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La convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y su impacto en el ordenamiento jurídico españOL

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PARTE 5.1



5.- ESTUDIOS SOBRE EL IMPACTO DE LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL ORDENAMIENTO JURÍDICO ESPAÑOL



A continuación se recogen los estudios sobre ámbitos temáticos y cuestiones transversales especialmente afectados por la Convención, realizados por los investigadores individuales integrantes del equipo que ha desarrollado el Proyecto “El impacto que la incorporación y ratificación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene en el Ordenamiento jurídico español”. Como se señaló en la introducción, aunque en algunos puntos las conclusiones generales del informe expuestas en los apartados anteriores se separan o matizan algunas de las propuestas y conclusiones de estos trabajos, este material ha sido tomado como base en su elaboración.



5.1- ESTUDIOS SOBRE ÁMBITOS

Los estudios sobre ámbitos se orientan a determinar la incidencia de la Convención en las áreas temáticas consideradas de especial importancia a la luz de su contenido y a sugerir, en su caso, posibles reformas legales. Los ámbitos abordados son los siguientes: 1) Salud, sanidad e investigación biomédica 2) Libertad y seguridad 3) Trabajo, empleo y servicios sociales 4) Justicia 5) Servicios públicos y función pública 6) Medidas tributarias 7) Participación política 8) Accesibilidad a los medios audiovisuales 9) Educación y 10) Otras obligaciones del Estado.



5.1.1. Estudio sobre el impacto de la Convención en el ámbito Salud, sanidad e investigación biomédica.

Investigador responsable: Miguel Ángel Ramiro Avilés.



El presente documento de trabajo numerado tiene como objetivos señalar (i) los cambios generales necesarios en las materias que componen el ámbito de salud, sanidad e investigación y (ii) la normativa concreta a examinar sobre las materias del antedicho ámbito. Las materias que componen el Ámbito 1 dedicado a la salud, la sanidad y la investigación son: (i) Investigación biomédica, (ii) Tratamientos médicos, (iii) Consentimiento, (iv) Servicios sanitarios y hospitalarios, (v) Accesibilidad a la información, (vi) Eutanasia y discapacidad, (vii) Aborto y discapacidad.

I

La firma el 30 de marzo 2007 y posterior ratificación el 23 de noviembre de 2007 por parte de España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada en el seno de Naciones Unidas en 2006, constituye un reto muy importante para el subsistema normativo que regula las cuestiones de salud, sanidad e investigación biomédica tanto a nivel estatal como autonómico ya que va a suponer un cambio de paradigma al pasar del modelo médico al modelo social en el que el derecho a la protección de la salud (art. 43 CE) y la política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos (art. 49 CE) no deben interpretarse exclusivamente como un mandato a los poderes públicos para que dispongan los recursos económicos suficientes con los que dotar los medios materiales y humanos necesarios sino que debe interpretarse de tal forma que incluya el derecho a la autonomía personal para el disfrute de los derechos por parte de todas las personas con discapacidad que otorga la Constitución española de 1978. La salud y la protección de la salud se entienden desde el modelo social como un atributo comunitario que se desarrolla en entornos sociales y físicos, por lo que, de esta forma, el cuidado médico relativamente poco puede hacer para prevenir y curar unas enfermedades que están condicionadas por patrones de comportamiento cultural y socialmente determinados, como pueden ser la discriminación social e institucional y la vulnerabilidad de personas. Como se señala en el documento R9, «desde los primeros borradores, se acordó que la Convención adoptaría la filosofía del modelo social de discapacidad, tanto para definir el fenómeno, como para describir los problemas y diseñar las soluciones y obligaciones a las que se sometería a los Estados Parte». El modelo social se enfrenta a la diversidad funcional teniendo en cuenta la influencia que tienen los factores ambientales ya que sólo proveer tratamiento y cuidados médicos a las personas con discapacidad es un éxito relativo si se tiene en cuenta la vulneración de algunos de sus derechos básicos1. Desde esta óptica, la discapacidad es un concepto que resulta de la interacción entre las personas con discapacidades físicas, sensoriales, mentales e intelectuales y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. De nuevo, en el documento R9 se afirma que no se debe «considerar a la discapacidad como un problema individual, de la persona, [sino] (...) como un fenómeno complejo, integrado por factores sociales. No son las limitaciones individuales las raíces del fenómeno, sino las limitaciones de la sociedad para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social». En este sentido, la literatura más reciente sobre salud pública destaca el papel que juegan factores sociales, especialmente en las mujeres y las capas de la población más pobres, en la discapacidad2.

La respuesta que ofrece el modelo social a la discapacidad se basa en los derechos humanos y es más completa y debería ser más efectiva que la ofrecida por el modelo médico ya que, en primer lugar, las personas con discapacidad física, sensorial, mental o intelectual han de tener reconocidos y garantizados todos los derechos y las libertades en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos y, en segundo lugar, se movilizan a actores claves en todos los sectores de la Administración ya que la discapacidad deja de ser una competencia exclusiva de los Ministerios de Sanidad para ser un tema transversal que afecta a múltiples organismos públicos. Así, el modelo de Estado consagrado en la Constitución española de 1978, el Estado Social y Democrático de Derecho (art. 1.1), está en mejor disposición que otros modelos de Estado a la hora de adoptar el modelo social de la discapacidad pues está jurídicamente obligado a garantizar que todas las personas gocen en igualdad de condiciones de todos los derechos declarados y de todas las libertades reconocidas y no sufran un trato discriminatorio injustificado por motivo de la discapacidad.

El reconocimiento, la protección y el desarrollo real y efectivo de los derechos humanos es un factor esencial para proteger la dignidad humana de las personas con discapacidad. Esto exige que se reconozcan, protejan y desarrollen tanto los derechos civiles, como los derechos políticos y los derechos económicos, sociales y culturales, dada la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación de todos ellos, ya que en aquellas sociedades donde todos esos derechos están garantizados de manera efectiva, las personas con discapacidad además de ver su dignidad protegida tendrán mejores herramientas para enfrentarse al estigma y a la discriminación que están asociados a la discapacidad.

En general, y siguiendo a Goffman, el estigma se ha definido como un proceso de devaluación que desacredita a una persona frente a si misma (estigmatización interna) y frente a los demás miembros de la comunidad (estigmatización externa) basándose en una serie de atributos arbitrarios o de comportamientos marginales3. Este estigma no opera sólo en relación con la diferencia sino también en relación con la desigualdad de carácter social y estructural, y forma parte de complejas luchas por el poder en el interior de la sociedad. Como señalan Parker y Aggleton, «el estigma lo utilizan actores sociales concretos, identificables, que buscan legitimar su propio estatus dominante en el seno de las existentes estructuras sociales desigualitarias». La estigmatización de un grupo de personas «se vincula con el poder y la dominación en todo el conjunto de la sociedad, creando y reforzando desigualdades que hacen que algunos grupos se sientan superiores y otros, devaluados», de tal forma que la estigmatización «intensifica esas desigualdades preexistentes y consolida la producción y reproducción de relaciones de poder injustas». Esto ayuda a entender «cómo aquellas personas que están estigmatizadas y discriminadas en la sociedad en muchas ocasiones lo aceptan e incluso lo interiorizan. Precisamente porque están sometidos a un aparato simbólico inmensamente poderoso cuya función es legitimar la desigualdad de poder basada en la diferente consideración de valor y valía de las personas, la capacidad de las personas o de los grupos marginados y estigmatizados de resistencia a las fuerzas que les discriminan es limitada. Deshacer los hilos de la estigmatización y la discriminación que atan a estas personas supone cuestionar la estructura social de igualdad y desigualdad; hasta el punto de que como todas las sociedades conocidas están estructuradas sobre la base de múltiples (aunque no necesariamente las mismas) formas de jerarquía y desigualdad, cuestionar esta estructura supone cuestionar los principios básicos de la vida social»4. El estigma marca una frontera en la sociedad entre “las personas normales” y “las personas anormales”, entre “nosotros” y “ellos”5. Como reconocen Parker y Aggleton, «es de una importancia vital reconocer que el estigma aparece y la estigmatización toma forma en específicos contextos de cultura y poder. El estigma siempre tiene una historia que influye cuando aparece (...) Comprender esta historia y sus más que probables consecuencias para las personas y comunidades puede ayudarnos para desarrollar mejores medidas para combatirlo y reducir sus efectos»6.

La discriminación, por su parte, es una de las violaciones de los derechos humanos más significativas. Las personas con discapacidad en innumerables ocasiones reciben un trato diferenciado que es discriminatorio ya que no está razonablemente justificado ni está proporcionado atendiendo a la valoración social que tienen. Esos tratos discriminatorios injustificados refuerzan y legitiman tanto la estigmatización como la exclusión y la vulnerabilidad social que sufren las personas con discapacidad y los grupos de personas que conviven con ellas, lo cual determina, por último, que dichas personas sean menos libres ya que van a estar sometidas a una situación de dominación arbitraria.

La lucha contra la discriminación en la que se embarca la Constitución se corrobora, primero, en el art. 14 CE cuando señala que «los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social»; y, segundo, en el art. 9.2 CE cuando afirma que «corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integran sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social». Estos preceptos constituyen la base sobre la que se asienta el sistema antidiscriminatorio en el ordenamiento jurídico español.

Con carácter general, las normas jurídicas antidiscriminatorias, cuyo enfoque es más educativo que punitivo, tiene como función identificar y eliminar todos aquellos tratos diferenciados que sean injustificados. Es importante subrayar el carácter injustificado del trato diferenciado ya que la búsqueda de la igualdad impone tanto tratar de forma igual a los iguales cuanto tratar de forma desigual a los desiguales, lo cual requerirá establecer criterios de equiparación entre las personas, abstraer las diferencias irrelevantes y resaltar las diferencias relevantes. La consecución del principio de igualdad formal (art. 14 CE) exige que se vaya más allá de la igualdad como generalización y de la igualdad como equiparación que se consiguen mediante normas jurídicas que van dirigidas a una persona sin atributos o con atributos pero que no son considerados normativamente relevantes; exige que se logre la igualdad como diferenciación mediante la toma en consideración de una serie de atributos a los que se dota de relevancia normativa para justificar un trato diferenciado hacia aquellas personas que son diferentes. Los derechos concedidos al amparo de la igualdad material (art. 9.2 CE) pretenden dar igual peso a todas las personas con el fin de que aquéllas que están en una posición más desaventajada puedan alcanzar sus objetivos, planes de vida o proyectos de florecimiento humano de la misma manera que aquellas personas que están en una situación más aventajada. De ahí que sea un factor muy importante, tanto para evitar tratos discriminatorios injustificados cuanto para lograr tratos diferenciados justificados, saber cuándo la discapacidad es relevante para condenar o justificar una determinada decisión normativa o un determinado comportamiento.

Los artículos de la Constitución antes transcritos están proscribiendo en nuestro sistema jurídico tanto la discriminación directa como la discriminación indirecta7. El primer tipo de discriminación se produce cuando se tiene en cuenta una determinada condición no relevante desde el punto de vista normativo, como puede llegar a ser la discapacidad, para realizar un trato diferenciado; mientras que el segundo tipo de discriminación se produce por las consecuencias y efectos de una norma que es aparentemente neutra cuando no se tiene en cuenta una determinada condición relevante, como puede llegar a ser la discapacidad, para dispensar un trato diferenciado8. La existencia de discriminación directa y de discriminación indirecta muestra la tremenda complejidad con la que se enfrenta el legislador si quiere cumplir con el mandato del art. 1.1 CE ya que no sólo deben evitarse las discriminaciones que son fruto de una voluntad directa de excluir a las personas con discapacidad sino también deben evitarse las discriminaciones que son fruto de la inercia, la irresponsabilidad o la falta de previsión.

El art. 14 CE implica, en primer lugar, un deber de abstención en la generación de diferenciaciones arbitrarias y establece una presunción iuris tantum de discriminación a través del listado ejemplificativo que contiene. Con esto se pretende evitar aquellos privilegios y aquellas desigualdades discriminatorias que históricamente han existido entre los ciudadanos basadas precisamente en esas causas. La discapacidad, en particular, y el estado de salud, en general, se incluirían en esa cláusula abierta que incorpora el art. 14 CE y que hace referencia a cualquier otra condición o circunstancia personal o social. La discriminación basada en cualquiera de estos motivos no sólo es injusta en sí misma sino que puede contribuir a crear y sostener condiciones que conduzcan a la vulnerabilidad social ya que a las personas con discapacidad se les dispensa un trato injusto, discriminatorio, por pertenecer a un grupo socialmente subordinado y excluido, y con ello se les impide el acceso a un ambiente social que promueva un cambio de comportamiento hacia la discapacidad. En segundo lugar, el art. 14 CE admite una diferenciación de trato, tanto en el contenido como en la aplicación de la ley, si ésta no es arbitraria por estar razonablemente justificada9. No se prohíbe, por lo tanto, que el legislador contemple la necesidad de diferenciar situaciones distintas que ameritan un tratamiento diverso, inclusive pudiéndose utilizar alguno de los criterios del listado incluido en el propio art. 14 CE. En este último caso se requerirá «un mayor rigor en la exigencia de demostración del carácter justificado de la desigualdad» con el fin de romper la presunción10. Así, «la esencia de la igualdad no se encuentra en proscribir tratos diferenciados, ni siquiera singularizaciones, sino en evitar que unos y otros carezcan de justificación objetiva y razonable, es decir, que sean arbitrarias»11.

Por otro lado, el art. 9.2 CE consagra la igualdad material e implica un deber de actuación positiva por parte de los poderes públicos para remover los obstáculos que dificulten el igual disfrute por los ciudadanos del mayor número de derechos fundamentales. En este sentido, la búsqueda de igualdad material aconseja, en primer lugar, la adopción de acciones afirmativas, esto es, de apoyos de carácter específico destinados a prevenir o compensar las desventajas o especiales dificultades de grupos de personas en la incorporación y participación en los ámbitos de la vida política, económica, cultural y social. Estos apoyos pueden ser técnicos o no técnicos, dependiendo si vulneran las prerrogativas de los grupos privilegiados y si tienen un efecto directo en las prerrogativas de dichos grupos12. También puede aconsejar, en segundo lugar, la adopción de medidas de discriminación inversa, esto es, de medidas que establezcan una preferencia basada en determinados rasgos sospechosos a la hora de distribuir bienes especialmente escasos13.

Este precepto se basa en la idea de que un Estado Social y Democrático de Derecho no puede insistir exclusivamente en la búsqueda de igualdad formal y no prestar atención a los resultados de su aplicación pues contribuiría a prolongar en el tiempo situaciones de desigualdad real. En cierto modo, la búsqueda de la igualdad material justifica actuaciones contradictorias con la consecución de la igualdad formal. No obstante lo anterior, este tipo de acciones de favorecimiento temporal que los poderes públicos emprenden en beneficio de determinados grupos, históricamente preteridos y marginados, a fin de que, mediante un trato especial más favorable, vean suavizada o compensada su situación de desigualdad sustancial, no son discriminatorias14. Un trato diferenciado no es necesariamente discriminatorio si está basado en criterios razonables y proporcionales. Así, al tratarse de medidas que implican un trato formalmente desigual, para poder considerarlas constitucionales han de cumplir con un juicio de razonabilidad, esto es, su objetivo es acabar con la situación de desigualdad, desventaja o infrarrepresentación; y un juicio de proporcionalidad, es decir, la medida es adecuada y necesaria para el logro de los objetivos, de manera que al favorecer la igualdad para el grupo discriminado no se discrimine a la mayoría15.

La sincera y real adopción del modelo social de la discapacidad basado en derechos humanos que es por el que aboga la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad supondrá tratar de eliminar de nuestro sistema jurídico y de nuestra sociedad todas aquellas normas y todas aquellas prácticas sociales que, basándose en la discapacidad de una persona, las discriminan directa o indirectamente colocándolas en situaciones desventajosas contrarias a la dignidad humana. Desde esta nueva óptica, se considera que la discapacidad es un criterio odioso e irracional si se usa de forma genérica e indiscriminada a la hora de limitar los derechos de las personas, de justificar determinadas prácticas sociales o de legitimar normas e instituciones jurídicas.

En esta respuesta a la cuestión de la discapacidad que ofrece el modelo social, basada en los derechos humanos, se asumen los valores fundamentadores de tales derechos, en especial, la autonomía y la no discriminación como pilares de la dignidad humana, para garantizar la inclusión social de un grupo de personas que tradicionalmente estaba excluido. Dicha inclusión se logra mediante el fomento de la vida independiente, la accesibilidad universal y la normalización del entorno. Esto va a permitir la visibilización de este colectivo por la sociedad mediante la construcción y el desarrollo de una identidad propia. Las personas que viven con una discapacidad son un colectivo de personas que comparten unos rasgos propios con los que constituyen un grupo social muy definido ya que son una pluralidad de personas que mantienen una cierta afinidad a través de la cual se identifican y otras personas que no forman parte del grupo les identifica16. La creación de la identidad “persona con discapacidad” o “persona que vive con una discapacidad” como una identidad específica se inspira, en cierto modo, en el modelo gay de “salir del armario” y ha sido un factor que significativamente ha contribuido a acabar con el modelo médico17. Este grupo social tiene un sentido particular de la historia; de comprensión de las relaciones sociales y las posibilidades personales; y a ello se une que su modo de razonar, los valores que comparten y la forma de expresión se constituyen parcial o totalmente a través de la identidad del grupo. De este modo, un grupo social identifica a las personas que lo conforman no por un conjunto de atributos compartidos, como podría ser el color de los ojos o la calle donde una persona vive, sino por un «sentido de identidad»18.

II

Esta es, pues, la filosofía de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad pues allí se señala la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad ejerzan todos los derechos y libertades plenamente y sin discriminación. En ese sentido, este texto normativo subraya la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones. Pues bien, la salud, la sanidad y la investigación biomédica son ámbitos en los que el principio de autonomía cobra un sentido especial dadas las tremendas experiencias históricas que han acaecido durante el siglo veinte y dado el paternalismo que en el ámbito sanitario existe ya desde el Juramento Hipocrático. En general, en el ámbito de la biomedicina se plantean muchos problemas de autonomía debido al carácter dependiente de todas las personas, no solo de las personas con discapacidad, y a la posición de dominio que mantienen una parte importante de los profesionales sanitarios y los investigadores. Éstos se comportan como pequeños déspotas ilustrados que buscan el bien de sus pacientes pero sin contar con su consentimiento o voluntad. La asimetría que es propia de todo tipo de relación basada en el paternalismo se agudiza cuando una de las personas tiene una discapacidad porque, en especial si la discapacidad es mental o intelectual, se le va a negar la capacidad de elección ya sea porque ha sido incapacitada legalmente o porque el personal sanitario asume que no puede tomar decisiones.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dedica una serie de artículos que afectan sensiblemente a los temas que componen el Ámbito 1 de este proyecto de investigación. A continuación señalaré los artículos de la Convención que podrían ser aplicados en los campos de la sanidad, la salud e investigación biomédica y que de una u otra manera afectarían a las normas que conforman este subsistema.

En primer lugar se encuentra el art. 3 al señalar entre los principios generales (i) el deber de respetar la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas, y (ii) el deber de respetar la diferencia y de aceptar a las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas. En el primer caso se insiste, siguiendo la filosofía kantiana, en la necesidad de vincular la dignidad humana con el principio de autonomía lo cual significa que si no se respeta este principio se estará tratando indignamente a una persona. Pues bien, en el ámbito sanitario, médico e investigador puede ocurrir, y de hecho ocurre tal y como se señalará más abajo, que a un cierto número de personas con discapacidad, principalmente cuando la discapacidad es sensorial, mental o intelectual, se les esté dispensado un trato indigno al no reconocérsele jurídicamente como un sujeto autónomo capaz de tomar sus propias decisiones. Como veremos a continuación, en muchas ocasiones algunas de las normas jurídicas que componen el sistema jurídico español sitúan la voluntad de la persona con esos tipos de discapacidad en un segundo plano y no le reconocen como un verdadero sujeto de derechos pues o bien se ha procedido a su incapacitación legal negándole la capacidad de obrar o bien porque se asume que no pueden tomar sus propias decisiones. En el segundo caso, la posibilidad de interrumpir legalmente el embarazo porque sea probable que el feto vaya a nacer con graves taras físicas o psíquicas plantea hasta qué punto se acepta en nuestro orden constitucional la discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas. Por otra parte, haciendo hincapié en este tema, el art. 10 reafirma el derecho a la vida como un derecho inherente de todos los seres humanos que debe ser garantizado a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás. Este artículo es sumamente importante porque, como veremos a continuación, reitera el tema de la interrupción voluntaria del embarazo, lo cual nos hace que nos introduzcamos por la senda de la eugenesia; aborda por vez primera la cuestión de las prácticas eutanásicas propias del modelo de prescindencia19; y, por último, plantea un conflicto entre derechos.

El art. 4 señala que los Estados deben asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad y a tal fin se deben comprometer a adoptar las medidas legislativas y administrativas que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la Convención, y a tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad. Esta previsión es muy importante en el ámbito biosanitario ya que en muchas ocasiones la discriminación directa o indirecta de las personas con discapacidad no se produce mediante una norma (Leyes o Reglamentos) sino mediante prácticas sociales (p.e. costumbres basadas en el paternalismo médico y/o social), las cuales son mucho más difíciles de modificar y erradicar20. En ese mismo art. 4 se incluyen dos referencias a la promoción de la investigación y el desarrollo que, en mi opinión, deberían interpretarse en un sentido amplio hasta el punto de incluir a la investigación biomédica, la cual se compone por (i) las investigaciones relacionadas con la salud humana que impliquen procedimientos invasivos; (ii) la donación y utilización de ovocitos, espermatozoides, preembriones, embriones y fetos humanos o de su células, tejidos u órganos con fines de investigación y sus posibles aplicaciones clínicas; (iii) el tratamiento de aplicaciones biológicas; (iv) el almacenamiento y movimiento de muestras biológicas; y (v) los biobancos. Es precisamente la investigación biomédica otro de los temas delicados cuando se trata la cuestión de la discapacidad ya que los avances científicos podrían hacer desaparecer aquellas discapacidades físicas, sensoriales, mentales e intelectuales que, además de tener un factor social en su configuración, tuvieran su origen en una anomalía genética. ¿Hasta qué punto está justificada este tipo de investigación tendente a hacer perfectas a las personas? ¿Supone este tipo de investigación un atentado contra la diversidad humana?21

El art. 12 es clave en este ámbito de trabajo porque establece el igual reconocimiento de las personas con discapacidad como persona ante la ley. Aquí reside una de las claves del cambio de paradigma. En este sentido, las personas con discapacidad, en especial si la discapacidad es mental o intelectual, tienen derecho al reconocimiento de su personalidad jurídica y tienen capacidad jurídica y capacidad de obrar en igualdad de condiciones en todos los aspectos de la vida22. Los Estados deberán adoptar las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad física, sensorial, mental o intelectual al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica y su capacidad de obrar y, además, deberán asegurar que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica y de la capacidad de obrar se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir abusos. Esas salvaguardias deberán asegurar que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica y de la capacidad de obrar respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas23. Como ya he señalado, no siempre se produce ese reconocimiento en el ámbito biosanitario y las personas con discapacidad, en especial las personas con discapacidad que han sido legalmente incapacitadas, pueden llegar a ser incluidas en ensayos clínicos o sometidas a tratamiento sin que sea respetada su capacidad jurídica, su voluntad o sus preferencias. Esto determina que el art. 15 de la Convención cobre una especial relevancia ya que protege a las personas con discapacidad contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, y específicamente señala que nadie será sometido a experimentos médicos o científicos sin su libre consentimiento24.

El art. 16, por su parte, protege a las personas con discapacidad contra la explotación, la violencia y el abuso, e instituye una autoridad independiente para supervisar todos los servicios y programas diseñados para servir a las personas con discapacidad. Esta disposición es relevante en el ámbito de la sanidad, la salud y la investigación por dos motivos: (i) impide que se produzca todo tipo de lucro cuando se incluyan a las personas con discapacidad en algún tipo de ensayo clínico o de investigación biomédica; (ii) la autorización de cualquier tipo de investigación biomédica con o sin potenciales beneficios para las personas con discapacidad debe ser previamente evaluada por un comité independiente que estará encargado (a) de velar por la protección de los derechos, seguridad y bienestar de todas las personas que participen en un ensayo y (b) de ofrecer garantía pública al respecto, mediante un dictamen sobre el protocolo del ensayo, la idoneidad de los investigadores y la adecuación de las instalaciones, así como los métodos y los documentos que vayan a utilizarse para informar a los sujetos del ensayo con el fin de obtener su consentimiento informado25.

El art. 25 de la Convención es el artículo genérico sobre salud y establece el derecho de las personas con discapacidad a gozar del más alto nivel posible de salud26. Este artículo introduce tres cuestiones importantes. Una primera, ya señalada, es que exige a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado27. La segunda cuestión es que no pueden negarse, de manera discriminatoria, alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad, lo cual reintroduciría la discusión sobre la eutanasia. La tercera y última es la relativa a la cartera de servicios que debe existir para proporcionar ese nivel más alto posible de salud, algunos de los cuales se especifican en artículos ulteriores (rehabilitación, salud sexual...).

El acceso a la información (art. 21 ) cobra mucha importancia en el ámbito de la sanidad, la salud y la investigación ya que será la manera de que la inclusión de una persona con discapacidad en un ensayo clínico o en un proyecto de investigación o la aceptación o rechazo de un tratamiento sea consciente, libre y autónoma. En el ámbito sanitario el respeto de la autonomía que conlleva la materialización de un trato digno se manifiesta principalmente mediante la hoja de información y el documento de consentimiento informado. Ambos documentos están íntimamente relacionados ya que sin información previa, requisito objetivo para que haya un verdadero consentimiento informado, ninguna persona debe ser sometida a un tratamiento médico o ser incluida en un ensayo clínico. Se salvaguarda la autonomía del paciente asegurando que éste antes de consentir recibe un flujo suficiente y comprensible de información, la cual contendrá únicamente información relevante, expresada en términos claros y comprensibles, y estará redactada en la lengua propia del sujeto. La información relevante debe comprender como mínimo el propósito, el plan detallado, las molestias y los posibles riesgos y beneficios de la investigación, especificándose (i) la naturaleza, extensión y duración de los procedimientos que se vayan a utilizar, en particular los que afecten a la participación del sujeto; (ii) los procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos disponibles; (iii) las medidas para responder a acontecimientos adversos en lo que concierne a los sujetos que participan en la investigación; (iv) las medidas para asegurar el respeto a la vida privada y a la confidencialidad de los datos personales de acuerdo con las exigencias previstas en la legislación sobre protección de datos de carácter personal; (v) las medidas para acceder a la información relevante para el sujeto, que surjan de la investigación o de los resultados totales; (vi) las medidas para asegurar una compensación adecuada en caso de que el sujeto sufra algún daño; (vii) la identidad del profesional responsable de la investigación; (viii) cualquier futuro uso potencial, incluyendo los comerciales, de los resultados de la investigación; y (ix) la fuente de financiación del proyecto de investigación.

Sólo cuando se conjugan la cantidad y la calidad de la información se respeta la autonomía de la persona. Esto obliga a establecer formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información, realizando en su caso todos aquellos ajustes razonables que sean necesarios y adecuados para lograr un consentimiento válido. Así, si no se protege la accesibilidad no se garantizaría a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. De ahí que también tenga mucha relevancia el diseño universal en la redacción de los documentos de consentimiento informado y, en especial, de las hojas de información. Así, la información se prestará a las personas con discapacidad en condiciones y formatos accesibles apropiados a sus necesidades.

Por último, el art. 22 establece la obligación de respetar la privacidad. Así, ninguna persona con discapacidad será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada y familiar, en especial en su información personal y relativa a la salud. Los datos de carácter personal que se refieren a la salud son muy sensibles y deben ser recogidos y tratados con las mayores cautelas posibles. En este sentido, deberán adoptarse las medidas de índole técnica y organizativas necesarias que garanticen la seguridad de los datos de carácter personal y eviten su alteración, pérdida, tratamiento o acceso no autorizado, habida cuenta del estado de la tecnología, la naturaleza de los datos almacenados y los riesgos a que están expuestos, ya provengan de la acción humana, del medio físico o del medio natural.

Estos artículos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad inciden en un importante número de normas vigentes en el sistema jurídico español que tratan las materias que componen el Ámbito 1 y que se podrían ver afectadas por la entrada en vigor de la Convención. Así, en el campo de la investigación biomédica principalmente se verán afectadas la Ley 14/2007, de Investigación Biomédica, la Ley 14/2006, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida, y el RD 223/2004, de Ensayos Clínicos.

III

Uno de los objetivos que persiguen la Ley 14/2007 y el RD 223/2004 es el de regular la investigación clínica y/o básica que supongan un procedimiento invasivo, entendiendo por éste una intervención en seres humanos que es realizada con fines de investigación e implica un riesgo físico o psíquico para el sujeto afectado (art. 3.t Ley 14/2007). Un tipo especial de procedimiento invasivo lo constituyen los ensayos clínicos con medicamentos pues se trata de determinar o confirmar los efectos clínicos, farmacológicos y/o demás efectos farmacodinámicos, y/o de detectar las reacciones adversas, y/o de estudiar la absorción, distribución, metabolismo y excreción de uno o varios medicamentos en investigación con el fin de determinar su seguridad y/o su eficacia (2.a RD 223/2004)28. Los otros dos campos que conforman la investigación biomédica y que puede resultar interesantes en este trabajo al verse afectada la Ley 14/2006 son (i) la donación y utilización de ovocitos, espermatozoides, preembriones, embriones y fetos humanos o de sus células, tejidos u órganos con fines de investigación biomédica y sus posibles aplicaciones clínicas; y (ii) la realización de análisis genéticos y el tratamiento de datos genéticos de carácter personal.

En mi opinión, en el ámbito de la investigación biomédica las personas con discapacidad, en especial sin han sido incapacitadas legalmente, junto con los nasciturus, los niños y las mujeres embarazadas son uno de los grupos donde el legislador ha tratado de extremar las garantías dada la situación de vulnerabilidad en que pueden encontrarse29. Las experiencias históricas durante el siglo veinte han llevado a que la sociedad civil internacional y los Estados se pronuncien de diversas formas con la intención de evitar los abusos y los tratos inhumanos y degradantes. Desde el Código de Nuremberg hasta el Informe Belmont se ha pasado de la exclusión absoluta, que suponía que las personas que no tuvieran reconocidas la plena capacidad jurídica y la plena capacidad de obrar no podían ser incluidas en ningún tipo de investigación30, a la inclusión restringida, que supone que una persona con capacidad jurídica plena y con la capacidad de obrar limitada por mandato legal pero que cuente con el apoyo necesario para manifestar su consentimiento puede ser incluida en un ensayo clínico con medicamentos o en cualquier otro tipo de procedimiento invasivo que suponga o no investigación31. En este sentido, el reclutamiento de personas con discapacidad, que hayan sido incapacitadas legalmente, para que participen en los procedimientos invasivos que suponen investigación está seriamente limitado en España ya que su participación está especialmente condicionada dado que el legislador ha estimado que existen problemas a la hora de obtener un consentimiento expreso. Así, en el art. 5 RD 223/2004 se señala que los ensayos clínicos en los que exista un beneficio potencial para las personas que participen sólo se podrán realizar en adultos que no estén en condiciones de dar su consentimiento informado y que no lo hayan dado con anterioridad al comienzo de su incapacidad, cuando se cumplan, una serie de condiciones32. Así, (i) los ensayos deben ser de interés específico para la población que se investiga, y dicha investigación debe ser esencial para validar datos procedentes de ensayos clínicos efectuados en personas capaces de otorgar su consentimiento informado u obtenidos por otros medios de investigación. En este sentido, la investigación deberá guardar relación directa con alguna enfermedad que padezca el adulto incapaz, y que ésta le debilite o ponga en peligro su vida. (ii) El bienestar del sujeto debe prevalecer sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad, y deben existir datos que permitan prever que reporta algún beneficio al paciente que prevalezca sobre los riesgos o no produzca ningún riesgo. (iii) El consentimiento informado debe ajustarse a lo especificado en el art. 7.3 RD 223/2004. En todo caso, los sujetos no deben haberse negado a dar su consentimiento informado con anterioridad al comienzo de su incapacidad. (iv) El protocolo debe ser aprobado por una autoridad independiente que cuente con expertos en la enfermedad en cuestión o que haya recabado asesoramiento de este tipo de expertos sobre las cuestiones clínicas, éticas y psicosociales en el ámbito de la enfermedad y del grupo de pacientes afectado.

Si, por el contrario, la investigación no va a tener un beneficio potencial directo para el sujeto en investigación y éste es una persona con discapacidad que ha sido incapacitada legalmente, entonces, para evitar la posible explotación de estos sujetos, no se producirá ninguna compensación económica por parte del promotor, a excepción del reintegro de los gastos extraordinarios y pérdidas de productividad que se deriven de la participación del sujeto en el ensayo (art. 3.8 RD 223/2004)33. Cabe preguntarnos a luz de la convención hasta qué punto la investigación biomédica que no va tener un beneficio potencial directo en las personas que participan puede hacerse en aquellas personas con discapacidad que han sido legalmente incapacitadas. La única respuesta que justifica dicha investigación, cuyos riesgos deben ser mínimos para la persona que interviene, es que va a contribuir, a través de mejoras significativas en la comprensión de la enfermedad o condición del individuo, a un resultado beneficioso para otras personas de la misma edad o con la misma enfermedad o condición, en un plazo razonable.

Por su parte, la Ley 14/2007 tampoco permite que las personas con discapacidad legalmente incapacitadas, por su mayor vulnerabilidad, sean el principal colectivo de personas sometidas a procedimientos invasivos de carácter experimental que no constituyan ensayos clínicos con medicamentos. El art. 20 se encarga de velar por la protección de las personas que no tengan capacidad para expresar su consentimiento. Así, la investigación sobre una persona incapaz de obrar, salvo que, en atención a su grado de discernimiento, la resolución judicial de incapacitación le autorizase para prestar su consentimiento a la investigación, únicamente podrá ser realizada si concurren las siguientes condiciones: (i) que los resultados de la investigación puedan producir beneficios reales o directos para su salud; (ii) que no se pueda realizar una investigación de eficacia comparable en individuos capaces de otorgar su consentimiento; (iii) que la persona que vaya a participar en la investigación haya sido informada por escrito de sus derechos y de los límites prescritos en esta Ley y la normativa que la desarrolle para su protección, a menos que esa persona no esté en situación de recibir la información; (iv) que los representantes legales de la persona que vaya a participar en la investigación, que tendrán en cuenta los deseos u objeciones previamente expresados por la persona afectada, hayan prestado su consentimiento por escrito, después de haber recibido la información.

En el caso de que sea previsible que la investigación no vaya a producir resultados en beneficio directo para la salud, la investigación sólo podrá ser autorizada si concurren las siguientes condiciones: (i) que la investigación tenga el objeto de contribuir, a través de mejoras significativas en la comprensión de la enfermedad o condición del individuo, a un resultado beneficioso para otras personas de la misma edad o con la misma enfermedad o condición, en un plazo razonable; (ii) que la investigación entrañe un riesgo y una carga mínimos para el individuo participante; (iii) que la autorización de la investigación se ponga en conocimiento del Ministerio Fiscal.

En el campo de la investigación biomédica no sólo se protege a la persona con discapacidad legalmente incapacitada mediante esa preterición en caso de que el ensayo clínico pueda realizarse exclusivamente con personas capaces de otorgar el consentimiento, sino que también se protege al preembrión al limitar las intervenciones que pueden realizarse sobre el mismo y, de ese modo, previniendo la posible eliminación total de la diversidad funcional. Así, por ejemplo, el art. 13 Ley 14/2006 regula las técnicas terapéuticas que pueden realizarse en el preembrión y señala que «cualquier intervención con fines terapéuticos sobre el preembrión vivo in vitro sólo podrá tener la finalidad de tratar una enfermedad o impedir su transmisión, con garantías razonables y contrastadas». Dicha terapia sólo podrá autorizarse si (i) la pareja o, en su caso, la mujer sola ha sido debidamente informada sobre los procedimientos, pruebas diagnósticas, posibilidades y riesgos de la terapia propuesta y las hayan aceptado previamente; (ii) se trata de patologías con un diagnóstico preciso, de pronóstico grave o muy grave, y que ofrezcan posibilidades razonables de mejoría o curación; (iii) no se modifiquen los caracteres hereditarios no patológicos ni se busque la selección de los individuos o de la raza. Si nos atenemos a las condiciones establecidas para permitir una intervención en el preembrión vivo in vitro, no parece que la discapacidad sea una causa de discriminación ya que la ley solo permite que se traten enfermedades graves o muy graves y que se impida la transmisión de enfermedades graves o muy graves, quedando vedada la modificación de caracteres hereditarios que no sean patológicos y la selección de los individuos. Así, por ejemplo, la selección de sexo sólo se permite si con ello se evita la transmisión de una enfermedad o de un caracteres hereditarios patológico (como pueden ser la hemofilia, el síndrome de Gorlin, el albinismo, la distrofia muscular de Duchenne).

Podría pensarse en la posibilidad de excluir en general la discapacidad de todo tipo de investigación biomédica pero en ese caso se estarían congelando los posibles avances científicos que podrían mejorar la vida de las personas con discapacidad o su integración en la sociedad y les estaríamos privando del derecho a disfrutar de los beneficios de los avances científicos (art. 27 de la Declaración Universal de Derechos Humanos y art. 15.1.b del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales), lo cual estaría en contra de lo establecido en la propia Convención y en el apartado 10 del Comentario General nº 5 (1990) relativo a la discapacidad34. Si se excluyese la discapacidad en general o a todas las personas con discapacidad legalmente incapacitadas de la investigación biomédica no tendría sentido, por ejemplo, financiar con fondos públicos o privados los estudios científicos que tratan de encontrar una terapia para la esclerosis lateral amiotrófica, la cual es una patología rara neurodegenerativa, inexorablemente progresiva y rápidamente mortal que se caracteriza por la degeneración de las neuronas motoras superiores e inferiores del cerebro y la médula espinal. Las personas que tienen esta patología presentan debilidad muscular progresiva de las extremidades, cuello, músculos respiratorios y pares craneales motores, y clínicamente da lugar a una tetraplejia con presencia de disfagia, disartria y disnea. Creo que la inclusión con restricciones es respetuosa con los derechos de las personas con discapacidad, en especial si han sido legalmente incapacitadas, ya que parte del presupuesto de que sin el consentimiento de la persona afectada, el cual se obtendrá adoptando todas las medidas de apoyo que sean necesarias, no es posible la inclusión en un ensayo clínico o el inicio de un tratamiento médico. Obviamente, atendiendo al tipo de discapacidad y al grado de desarrollo de la misma, deberá ajustarse cómo se transmitirá la información, cómo manifestará el consentimiento y qué medidas de apoyo serán necesarias. Además, no debe olvidarse que los avances técnicos pueden llegar a resolver algunos dilemas éticos que se plantean en la actualidad. Por otro lado, mantener la exclusión absoluta de las personas con discapacidad que han sido incapacitadas legalmente o de la discapacidad en general de cualquier tipo de investigación biomédica significaría reformar toda la política de fomento y promoción, planificación, evaluación y coordinación de dicha investigación en España.

Las garantías establecidas hasta este momento mediante la inclusión con restricciones creo que son adecuadas aunque su eficacia sólo puede lograrse si complementa con una sensible mejora en el tema de la obtención y el valor que se le otorga al consentimiento dado por una persona con discapacidad que ha sido incapacitada legalmente, en especial de las personas con discapacidad sensorial, mental e intelectual. Es preciso reconocer de forma rotunda y sin ningún tipo de paliativo que en el ámbito de la investigación biomédica existen en la actualidad serios problemas tanto a la hora de obtener el consentimiento de las personas con discapacidad que han sido incapacitadas legalmente como a la hora de acceder a la información que posibilitaría otorgar un consentimiento informado pues no se cuenta con las medidas de apoyo suficientes y necesarias que posibilitarían el reconocimiento junto a la capacidad legal de la capacidad de obrar. Es en este ámbito donde el enfrentamiento con los principios establecidos en la Convención, en particular con su artículo 12, es más claro y evidente. Así, respecto al consentimiento, cabe señalar que la norma básica es la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente y Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, aunque también encontramos referencias en la Ley 14/2007 y el RD 223/2004. En todas estas normas, a excepción de algunas referencias aisladas que pueden encontrarse en la Ley 14/2007, se parte de que el consentimiento sólo pueden otorgarlo las personas capaces y el legislador ha considerado que entre ellas no se encuentran las personas con discapacidad incapacitadas legalmente y por ello, como podrá comprobarse, no ha dispuesto la necesidad de establecer medidas de apoyo o de garantizar su eficacia sino que simplemente ha contemplado el consentimiento por representación. Estas normas no contemplan prácticamente nunca tipo alguno de medidas de apoyo o de salvaguardias para garantizar que las personas con discapacidad incapacitadas legalmente sean quienes verdaderamente otorguen el consentimiento. Así, el art. 3 Ley 41/2002 define el consentimiento informado como «la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud». Más adelante los arts. 8 y 9 Ley 41/2002 se ocupan de las cuestiones relativas al consentimiento informado y al consentimiento por representación. Al respecto se señala que toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información, haya valorado las opciones propias del caso. El consentimiento se otorgará por representación en los siguientes supuestos: (i) cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación; (ii) cuando el paciente esté incapacitado legalmente. En ambos casos, si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. De igual forma, en ambos casos, la prestación del consentimiento por representación deberá ser adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal, y se deberá asegurar que el paciente participe en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario. El problema que podría plantearse con estos artículos es que el personal sanitario que atiende a las personas con discapacidad, en especial si la discapacidad es mental o intelectual, considere que éstas, aunque no estén incapacitadas legalmente, no son capaces de tomar decisiones porque, a criterio del personal sanitario responsable de la asistencia, su estado físico o psíquico le impide hacerse cargo de su situación y opten por solicitar el consentimiento a las personas vinculadas a ellas por razones familiares o de hecho. Por otro lado, respecto a la prevención de que el paciente debe participar en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario, no se aclara qué valor va a tener dicha participación si de simple asentimiento, lo cual contravendría el sentido de la Convención, o de verdadero consentimiento.

En el RD 223/2004 nos encontramos una situación similar ya que el art. 2.m define el consentimiento informado como «la decisión, que debe figurar por escrito y estar fechada y firmada, de participar en un ensayo clínico adoptada voluntariamente por una persona capaz de dar su consentimiento tras haber sido debidamente informada y documentada acerca de su naturaleza, importancia, implicaciones y riesgos». Las personas con discapacidad incapacitadas legalmente no se incluyen entre las personas capaces ya que el art. 7 señala que el sujeto del ensayo deberá otorgar su consentimiento después de haber entendido, mediante una entrevista previa con el investigador o un miembro del equipo de investigación, los objetivos del ensayo, sus riesgos e inconvenientes, así como las condiciones en las que se llevará a cabo, y después de haber sido informado de su derecho a retirarse del ensayo en cualquier momento sin que ello le ocasione perjuicio alguno. Cuando el sujeto del ensayo no sea una persona capaz para dar su consentimiento o no esté en condiciones de hacerlo, la decisión deberá adoptarse, teniendo en cuenta que (i) deberá obtenerse el consentimiento informado de su representante legal, tras haber sido informado sobre los posibles riesgos, incomodidades y beneficios del ensayo. El consentimiento deberá reflejar la presunta voluntad del sujeto y podrá ser retirado en cualquier momento sin perjuicio para éste. (ii) Cuando las condiciones del sujeto lo permitan, este deberá prestar además su consentimiento para participar en el ensayo, después de haber recibido toda la información pertinente adaptada a su nivel de entendimiento. En este caso, el investigador deberá tener en cuenta la voluntad de la persona incapaz de retirarse del ensayo. El problema que podría plantearse con estos artículos es el mismo que reseñaba más arriba: que el personal sanitario que atiende a las personas con discapacidad, en especial si la discapacidad es mental o intelectual, considere que éstas, aunque no estén incapacitadas legalmente, no son capaces de tomar decisiones porque, a criterio del personal sanitario responsable de la asistencia, su estado físico o psíquico le impide hacerse cargo de su situación y opten por solicitar el consentimiento a las personas vinculadas a ellas por razones familiares o de hecho.

Así, tanto en la Ley 41/2002 como en el RD 223/2004 a la persona con discapacidad que ha sido incapacitada legalmente se le sigue asignando un lugar secundario ya que no consiente sino que simplemente asiente o disiente, y algunas de las previsiones normativas además de ser indeterminadas son bastante ambiguas y no garantizan suficientemente la autonomía de la voluntad y, por ende, afectan a la dignidad humana.

Por último, la Ley 14/2007 a pesar de ser la última en llegar y de incluir algunas referencias aisladas a la accesibilidad y a la extensión de la sentencia judicial, no rompe con el antiguo paradigma basado en la negación de la condición de sujeto de derecho a la persona con discapacidad que ha sido incapacitada legalmente. En este sentido, el art. 4 establece que deberá respetarse la libre autonomía de las personas que puedan participar en una investigación biomédica, para lo que será preciso que hayan prestado previamente su consentimiento expreso y escrito una vez recibida la información adecuada en condiciones y formatos accesibles apropiados a sus necesidades. A pesar de este avance, se reiteran viejas ideas ya que dispone que se otorgará el consentimiento por representación cuando la persona esté incapacitada legalmente y no contempla la necesidad de adoptar medidas de apoyo que garantizarían que aquélla pudiera participar activamente en el proceso de toma de decisión, lo cual deja sin sentido las previsiones legales que señalan que la prestación del consentimiento por representación será proporcionada a la investigación a desarrollar, que la investigación se efectuará con respeto a la dignidad de la persona y en beneficio de su salud, y que las personas incapacitadas participarán en la medida de lo posible y según su edad y capacidades en la toma de decisiones a lo largo del proceso de investigación.

En cuanto a la accesibilidad a la información, a pesar de la previsión que contiene el art. 4.1 Ley 14/2007 de que la información se prestará a las personas con discapacidad en condiciones y formatos accesibles apropiados a sus necesidades, la regla general en el ámbito de la salud, la sanidad y la investigación es que la información se transmita de forma oral o escrita, dependiendo de la seriedad del procedimiento o de la terapia y de la mayor o menor duda acerca de la obtención de un determinado resultado. Así, por ejemplo, el art. 10.2 Ley 41/2002 señala que el médico responsable deberá ponderar en cada caso que cuanto más dudoso sea el resultado de una intervención más necesario resulta el previo consentimiento por escrito del paciente, y el art. 4.1 Ley 41/2002 señala que la regla general es que la información se transmita verbalmente. Por su parte en el RD 223/2004, al ser el ensayo clínico con medicamentos un procedimiento invasivo muy serio, se impone el carácter escrito de la información. Así, el art. 7.2 señala que el sujeto del ensayo deberá otorgar su consentimiento después de haber entendido, mediante una entrevista previa con el investigador o un miembro del equipo de investigación, los objetivos del ensayo, sus riesgos e inconvenientes, así como las condiciones en las que se llevará a cabo. El consentimiento se documentará mediante una hoja de información para el sujeto y el documento de consentimiento. La hoja de información contendrá únicamente información relevante, expresada en términos claros y comprensibles para los sujetos, y estará redactada en la lengua propia del sujeto. Pues bien, la experiencia práctica muestra que, en especial, las hojas de información ya sean de terapias o tratamientos protocolarizados o de ensayos clínicos con medicamentos no son accesibles ni para las personas con discapacidad ni para las personas que no son consideradas como discapacitadas. Son documentos demasiado extensos, con un lenguaje incomprensible, que informan de cuestiones muchas veces secundarias, con un espíritu defensivo más que de colaboración.

El acceso a la información también plantea el problema de quién tiene derecho al acceso. La información sobre la salud es uno de los datos de carácter personal más sensibles que puede existir, habida cuenta de que cada vez más esos datos contienen información genética que no sólo afecta a una persona sino a todas aquellas con la que existe cierta consaguinidad. Pues bien, en el caso de las personas con discapacidad que ha sido incapacitadas, la facultad de ejercer ese acceso se deja a criterio del médico (art. 5.3 Ley 41/2002) y eso significa que se viola el derecho a la intimidad (art. 7 Ley 41/2002) al informarse y permitirse el acceso a terceras personas. Esto supone la vulneración del derecho a la intimidad recogido en el art. 18 de la Constitución española y, por ende, de la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y del Real Decreto 1720/2007, que es el reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999.

Por lo que se refiere a los tratamientos médicos la principal norma afectada es el RD 1030/2006, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, así como las normas equivalentes en las Comunidades Autónomas. La Ley 14/1986, General de Sanidad, señala, en su art. 3.2, que el acceso y las prestaciones sanitarias se realizarán en condiciones de igualdad efectiva. Por su parte, el RD 63/1995, sobre ordenación de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud, ya definió los derechos de los usuarios del sistema sanitario a la protección de la salud al regular, de forma genérica, las prestaciones facilitadas por el sistema sanitario público. La Ley 16/2003, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, en su art. 7.1 establece que el catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud tiene por objeto garantizar las condiciones básicas y comunes para una atención integral, continuada y en el nivel adecuado de atención; que se consideran prestaciones de atención sanitaria del Sistema Nacional de Salud los servicios o conjunto de servicios preventivos, diagnósticos, terapéuticos, de rehabilitación y de promoción y mantenimiento de la salud dirigidos a los ciudadanos; y señala, por último, las prestaciones que comprenderá el catálogo. El art. 8 de la citada ley contempla que las prestaciones sanitarias del catálogo se harán efectivas mediante la cartera de servicios comunes. Será necesario, por lo tanto, dedicar unas líneas a analizar si estas normas estatales y autonómicas contribuyen a la consecución del nivel de protección del derecho a la salud más alto posible.

El art. 1 RD 1030/2006 señala que su objeto es establecer el contenido de la cartera de servicios comunes de las prestaciones sanitarias de salud pública, atención primaria, atención especializada, atención de urgencia, prestación farmacéutica, ortoprotésica, de productos dietéticos y de transporte sanitario, y en el art. 2 RD 1030/2006 define la cartera de servicios comunes como «el conjunto de técnicas, tecnologías o procedimientos, entendiendo por tales cada uno de los métodos, actividades y recursos basados en el conocimiento y experimentación científica, mediante los que se hacen efectivas las prestaciones sanitarias». Se señala que los usuarios del Sistema Nacional de Salud tendrán acceso a la cartera de servicios comunes que se especifica en los anexos del RD 1030/2006 «siempre que exista una indicación clínica y sanitaria para ello, en condiciones de igualdad efectiva, al margen de que se disponga o no de una técnica, tecnología o procedimiento en el ámbito geográfico en el que residan. Los servicios de salud que no puedan ofrecer alguna de las técnicas, tecnologías o procedimientos contemplados en esta cartera en su ámbito geográfico establecerán los mecanismos necesarios de canalización y remisión de los usuarios que lo precisen al centro o servicio donde les pueda ser facilitado, en coordinación con el servicio de salud que lo proporcione». Así, se concreta más adelante, el acceso a las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud, detalladas en la cartera de servicios comunes, «se garantizará con independencia del lugar del territorio nacional en el que se encuentren en cada momento los usuarios del sistema, atendiendo especialmente a las singularidades de los territorios insulares y de las Ciudades de Ceuta y Melilla»35. El art. 4 RD 1030/2006 señala tres deberes a los profesionales sanitarios: (i) el deber de hacer un uso racional de los recursos diagnósticos y terapéuticos a su cargo, evitando su inadecuada utilización; (ii) el deber de respetar la personalidad, dignidad e intimidad de las personas a su cuidado y su participación en las decisiones que les afecten; (iii) el deber de ofrecer una información suficiente y adecuada para que aquéllas puedan ejercer su derecho al consentimiento sobre dichas decisiones, de acuerdo con lo regulado por la Ley 41/2002 y respetando la Ley Orgánica 15/1999.

Por otro lado, el art. 3 RD 1030/2006 señala que los servicios «tienen la consideración de básicos y comunes, entendiendo por tales los necesarios para llevar a cabo una atención sanitaria adecuada, integral y continuada a todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud». De tal forma que la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud «debe garantizar la atención integral y la continuidad de la asistencia prestada a los usuarios, independientemente del nivel asistencial en el que se les atienda en cada momento». El art. 5 señala para la definición, detalle y actualización de la cartera de servicios comunes que «se tendrá en cuenta la seguridad, eficacia, eficiencia, efectividad y utilidad terapéuticas de las técnicas, tecnologías y procedimientos, así como las ventajas y alternativas asistenciales, el cuidado de grupos menos protegidos o de riesgo y las necesidades sociales, y su impacto económico y organizativo». Para ello se basa en una serie de criterios y requisitos. Así, previamente a su inclusión en la cartera, las técnicas, tecnologías o procedimientos que para su realización precisen utilizar un medicamento, producto sanitario, producto dietético u otro tipo de producto, resulta imprescindible que (i) los medicamentos estén autorizados para su comercialización de acuerdo con la legislación vigente, y se utilicen conforme a las especificaciones de su ficha técnica autorizada; (ii) los productos sanitarios, incluidos los implantes y los reactivos para diagnóstico in vitro, cuenten con el marcado CE para la indicación de que se trate, así como los restantes requisitos que establece el RD 414/1996, por el que se regulan los productos sanitarios36, y demás normativa de aplicación; (iii) los productos dietéticos estén inscritos en el Registro General Sanitario de Alimentos como alimentos dietéticos destinados a usos médicos especiales; (iv) los demás productos sometidos a regulación específica cumplan la respectiva normativa vigente que les sea de aplicación.

Las técnicas, tecnologías o procedimientos para ser incluidos como parte de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, deberán (i) contribuir de forma eficaz a la prevención, al diagnóstico o al tratamiento de enfermedades, a la conservación o mejora de la esperanza de vida, al autovalimiento o a la eliminación o disminución del dolor y el sufrimiento; (ii) aportar una mejora, en términos de seguridad, eficacia, efectividad, eficiencia o utilidad demostrada, respecto a otras alternativas facilitadas actualmente; (iii) cumplir las exigencias que establezca la legislación vigente en el caso de que incluyan la utilización de medicamentos, productos sanitarios u otros productos.

No se incluirán en la cartera de servicios comunes aquellas técnicas, tecnologías o procedimientos (i) cuya contribución eficaz a la prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación o curación de las enfermedades, conservación o mejora de la esperanza de vida, autonomía y eliminación o disminución del dolor y el sufrimiento no esté suficientemente probada; (ii) que se encuentren en fase de investigación clínica, salvo los autorizados para uso compasivo; (iii) que no guarden relación con enfermedad, accidente o malformación congénita; (iv) que tengan como finalidad meras actividades de ocio, descanso, confort, deporte o mejora estética o cosmética, uso de aguas, balnearios o centros residenciales u otras similares. Tampoco se incluirán la realización de reconocimientos y exámenes o pruebas biológicas voluntariamente solicitadas o realizadas por interés de terceros. La exclusión de una técnica, tecnología o procedimiento incluido en la cartera de servicios comunes se llevará a cabo cuando (i) se evidencie su falta de eficacia, efectividad o eficiencia, o que el balance entre beneficio y riesgo sea significativamente desfavorable; (ii) haya perdido su interés sanitario como consecuencia del desarrollo tecnológico y científico o no haber demostrado su utilidad sanitaria; (iii) deje de cumplir los requisitos establecidos por la legislación vigente.

Por todo lo anterior, a la vista de los Anexos del RD 1030/2006 y de las reivindicaciones específicas no contempladas en la cartera de servicios37, creo que puede discutirse si las personas con discapacidad en España gozan del derecho a la protección a la salud con el más alto nivel posible mediante el conjunto de técnicas, tecnologías o procedimientos, entendiendo por tales cada uno de los métodos, actividades y recursos basados en el conocimiento y experimentación científica, mediante los que se hacen efectivas las prestaciones sanitarias, que componen la cartera de servicios comunes. En aras de una discusión serena y sensata es interesante tener en cuenta el Comentario General 14 dictado por el Consejo Económico y Social de la Organización de Naciones Unidas en agosto de 2000. En este documento interpretativo del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales se señala que el derecho a la protección de la salud implica que debe tenerse en cuenta la existencia de un sistema de protección de la salud que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del más alto nivel posible de salud. El concepto “más alto nivel posible de salud” tiene en cuenta tanto las condiciones biológicas y socioeconómicas esenciales de la persona como los recursos con que cuenta el Estado. Si centramos nuestra mirada exclusivamente en dichos recursos, el derecho a la protección de la salud debe entenderse como un derecho al disfrute de toda una gama de facilidades, bienes, servicios y condiciones necesarios para alcanzar el más alto nivel posible de salud. En este sentido, dicho nivel se alcanzará atendiendo a los siguientes elementos que son esenciales, están interrelacionados y cuya aplicación dependerá de las condiciones prevalecientes en un determinado Estado:

  1. Disponibilidad. Cada Estado deberá contar con un número suficiente de establecimientos, bienes y servicios públicos de salud y centros de atención de la salud, así como de programas. La naturaleza precisa de los establecimientos, bienes y servicios dependerá de diversos factores, en particular el nivel de desarrollo de cada Estado.

  2. Accesibilidad. Los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles a todos, sin discriminación alguna, dentro de la jurisdicción del Estado. La accesibilidad presenta cuatro dimensiones superpuestas: (a) No discriminación: los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles, de hecho y de derecho, a los sectores más vulnerables y marginados de la población, sin discriminación alguna por cualquiera de los motivos prohibidos; (b) Accesibilidad física: los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán estar al alcance geográfico de todos los sectores de la población, en especial los grupos vulnerables o marginados, como las minorías étnicas y poblaciones indígenas, las mujeres, los niños, los adolescentes, las personas mayores, las personas con discapacidades y las personas con VIH/SIDA. La accesibilidad también implica que los servicios médicos y los factores determinantes básicos de la salud, como el agua limpia potable y los servicios sanitarios adecuados, se encuentran a una distancia geográfica razonable, incluso en lo que se refiere a las zonas rurales. Además, la accesibilidad comprende el acceso adecuado a los edificios para las personas con discapacidades; (c) Accesibilidad económica (asequibilidad): los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán estar al alcance de todos. Los pagos por servicios de atención de la salud y servicios relacionados con los factores determinantes básicos de la salud deberán basarse en el principio de la equidad, a fin de asegurar que esos servicios, sean públicos o privados, estén al alcance de todos, incluidos los grupos socialmente desfavorecidos. La equidad exige que sobre los hogares más pobres no recaiga una carga desproporcionada, en lo que se refiere a los gastos de salud, en comparación con los hogares más ricos; (d) Acceso a la información: ese acceso comprende el derecho de solicitar, recibir y difundir información e ideas acerca de las cuestiones relacionadas con la salud. Con todo, el acceso a la información no debe menoscabar el derecho de que los datos personales relativos a la salud sean tratados con confidencialidad.

  3. Aceptabilidad. Todos los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser respetuosos de la ética médica y culturalmente apropiados, es decir respetuosos de la cultura de las personas, las minorías, los pueblos y las comunidades, a la par que sensibles a los requisitos del género y el ciclo de vida, y deberán estar concebidos para respetar la confidencialidad y mejorar el estado de salud de las personas de que se trate.

  4. Calidad. Además de aceptables desde el punto de vista cultural, los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser también apropiados desde el punto de vista científico y médico y ser de buena calidad. Ello requiere, entre otras cosas, personal médico capacitado, medicamentos y equipo hospitalario científicamente aprobados y en buen estado, agua limpia potable y condiciones sanitarias adecuadas38.

Si bien es cierto este derecho tiene una aplicación progresiva, también es cierto que impone a los Estados obligaciones de efecto inmediato, como puede ser la garantía de que ese derecho será ejercido sin discriminación alguna. La realización progresiva del derecho a la salud a lo largo de un determinado período no debe interpretarse en el sentido de que priva de todo contenido significativo las obligaciones de los Estados. Antes al contrario, la realización progresiva significa que los Estados tienen la obligación concreta y constante de avanzar lo más expedita y eficazmente posible hacia la plena realización. Así, existe una fuerte presunción de que no son permisibles las medidas regresivas adoptadas en relación con el derecho a la salud. Si se adoptan cualesquiera medidas deliberadamente regresivas, corresponde al Estado demostrar que se han aplicado tras el examen más exhaustivo de todas las alternativas posibles y que esas medidas están debidamente justificadas en relación con la plena utilización de los recursos máximos disponibles del Estado.

Por otro lado, respecto a la voluntariedad u obligatoriedad de seguir los tratamientos médicos, la regla general dice que en España las personas con discapacidad, sin que previamente haya mediado un proceso de incapacitación o exista una causa general que lo justifique, no son sometidas sistemáticamente a internamientos obligatorios o intervenciones obligatorias en el ámbito de la sanidad, entendiendo éstas como aquellas actuaciones realizadas con fines preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores o de investigación. Esta cuestión de los internamientos e intervenciones obligatorias nos remite directamente al estudio del ámbito de la libertad y la seguridad personal. Así, si nos atenemos a lo establecido en los documentos R18 y R19, el artículo 17.1 de la Constitución española recoge los grandes principios sobre libertad y seguridad cuando señala que «Toda persona tiene derecho a la libertad y a la seguridad. Nadie puede ser privado de su libertad, sino con la observancia de lo establecido en este artículo y en los casos y en la forma previstos en la ley». El Tribunal Constitucional ha interpretado este artículo señalando que ese precepto se refiere a la libertad personal entendida como seguridad personal. «El derecho que consagra el art. 17 es un derecho a la seguridad personal y por consiguiente a la ausencia de perturbaciones procedentes de medidas de detención o de otras similares, que puedan restringir la libertad personal o ponerla en peligro» (STC 126/1987). Esto significa que las disposiciones relacionadas con la libertad y la seguridad de las personas con discapacidad son garantías frente a todas aquellas perturbaciones que restrinjan o pongan en peligro su libertad personal.

En el ámbito sanitario pueden producirse excepcionalmente internamientos y tratamientos forzosos (involuntarios), sin que medie el consentimiento de la persona, ya sea una persona con o sin discapacidad. Obviamente no hay derechos ni libertades absolutos y con las debidas garantías sí se puede limitar la libertad personal de cualquier ciudadano o ciudadana sometiéndola a un tratamiento. Una primera forma de límite la constituyen los dos supuestos de carácter general que son aplicables a todas las personas y que pueden justificar la necesidad de un internamiento o un tratamiento no consentido (art. 9.2 Ley 41/2002): (i) riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias y (ii) riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no sea posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él. Una segunda forma de limitar justificadamente la libertad personal de una persona es mediante la incapacitación. Tal y como se señala en los documentos R18 y R19, parece que la legislación española tanto sustantiva como procesal es muy garantista al respecto aunque cabe realizar algunas observaciones que permitirían alcanzar un mejor cumplimiento de los fines y objetivos de la Convención. En este punto me remito a lo señalado en dichos documentos.

Una cuestión muy interesante señalada por dos de los expertos externos es el acceso por parte las personas con discapacidad a los establecimientos, bienes y servicios de salud cuando se encuentran en una situación de privación de libertad. Señalan acertadamente que a las personas con discapacidad, cuando sean privadas de su libertad, se les deberá garantizar todos los cuidados que requieran en función de su discapacidad. Al respecto cabe señalar que la sanidad penitenciaria suele ser una de las grandes olvidadas, tal y como ha ocurrido en este informe. Las siguientes líneas van a trata de paliar ese olvido. Las principales normas jurídicas aplicables son la Ley Orgánica 1/79, General Penitenciaria, y el RD 1990/96, Reglamento Penitenciario, que desarrolla los principios de la Ley Orgánica en consonancia con el nuevo modelo punitivo establecido en el Código Penal. Junto a estas dos normas encontramos las Circulares e Instrucciones del Centro Directivo que vienen a determinar el desarrollo en concreto de determinados preceptos de la normativa reglamentaria. El art. 4.2 RD 1990/96 señala que los internos tienen derecho a que la Administración penitenciaria vele por su derecho a la vida, integridad y salud, sin que en ningún caso puedan ser sometidos a torturas o malos tratos. Con el fin de garantizar el derecho a la protección de la salud, que en todo casi será gratuito, cada Centro Penitenciario cuenta con una enfermería dotada de los medios técnicos precisos (arts. 13 y 14 LO 1/79). Ni en la LO 1/79 ni en el RD 1990/96 existe una mención expresa a las personas con discapacidad.

Respecto a los tratamientos ambulatorios, la cuestión que se plantea es si éstos se pueden imponer o no se pueden imponer a las personas, vivan o no con una discapacidad, sea ésta del tipo que sea, que no hayan sido previamente incapacitadas legalmente39. En el sistema jurídico español no existe ninguna norma jurídica que haga obligatorio un tratamiento ambulatorio o que garantice que el tratamiento ambulatorio se cumpla. Existe una propuesta de reforma de la Ley de Enjuiciamiento Civil que afectaría al art. 763 por la adición de un quinto apartado que se encargaría de regular los tratamientos obligatorios ambulatorios. Dicha propuesta se basa en la necesidad de regular el comportamiento de aquellas personas con alguna enfermedad mental que no desean voluntariamente recibir el tratamiento médico que precisan para tener una calidad de vida mejor. Las soluciones legales que existen en España para ese problema son demasiado agresivas ya que suponen o bien el internamiento forzoso o bien la incapacitación. Ambas medidas suponen serias restricciones a derechos fundamentales por lo que deben aplicarse con la prudencia, la cautela y las garantías necesarias. Ni el internamiento ni la incapacitación son medidas necesarias y apropiadas ya que si estas personas llevan el tratamiento farmacológico indicado aumentarán su calidad de vida y no constituirán un peligro ni para ellas mismas ni para terceras personas. La reforma de la LEC supondría incluir una tercera posibilidad: que un órgano judicial autorice la imposición a una persona no incapacitada de un tratamiento no voluntario de carácter ambulatorio sometido a supervisión para vigilar su cumplimiento. Sería un actuación cautelar, de una entidad menos restrictiva. Esta posibilidad, según una parte de la doctrina, ya se encuentra contemplada en el art. 7 del Convenio de la UNESCO para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y de la Medicina (Convenio de Oviedo) al señalar que la protección de las personas que sufren trastornos mentales puede ser mediante la intervención y no necesariamente mediante el internamiento. Este sería un instrumento de protección y de atención sociosanitaria o terapéutica para esas personas que presentan algún tipo de trastorno mental o dependencia y que no lo quieren asumir de forma voluntaria. Deberá ser una medida no generalista y con carácter temporal ya que se aplicará durante un lapso de tiempo determinado a aquellos casos individuales que prescriban los médicos, y evidentemente dicha medida deberá ser sometida a control judicial, deberá intervenir el ministerio fiscal y deberá darse audiencia a la persona afectada. No obstante, dicha propuesta de reforma no está exenta de problemas ya que, entre otras cosas, no se aclara qué sanción se impondrá si el tratamiento obligatorio ambulatorio se incumple por la persona que sufre el trastorno mental o la dependencia.

La especial garantía que disfrutan las personas con discapacidad, en especial si han sido incapacitadas legalmente, en nuestro sistema jurídico se puede observar en la legislación que regula algunos procedimientos e intervenciones como pueden ser los ensayos clínicos, tal y como ya hemos señalado, o, como ahora veremos, los transplantes de órganos, en especial cuando el donante está vivo. Así, en este supuesto, el artículo 4 de la Ley 30/1979, de Extracción y Transplante de Órganos, señala que la obtención de órganos procedentes de un donante vivo, para su ulterior injerto o implantación en otra persona, podrá realizarse si (i) el donante es mayor de edad; (ii) el donante goza de plenas facultades mentales y haya sido previamente informado de las consecuencias previsibles de orden somático, psíquico y psicológico, a las eventuales repercusiones que la donación pueda tener sobre su vida personal, familiar y profesional, así como a los beneficios que con el trasplante se espera haya de conseguir el receptor; (iii) el donante otorga su consentimiento de forma expresa, libre y consciente, debiendo manifestarlo, por escrito, ante la autoridad pública que reglamentariamente se determine, tras las explicaciones del Médico que ha de efectuar la extracción, obligado éste también a firmar el documento de cesión del órgano. En ningún caso podrá efectuarse la extracción sin la firma previa de este documento. A los efectos establecidos en esta Ley, no podrá obtenerse ningún tipo de órganos de personas que, por deficiencias psíquicas o enfermedad mental o por cualquiera otra causa, no puedan otorgar su consentimiento expreso, libre y consciente. Esto mismo se reitera en el artículo 9 RD 2070/1999 que desarrolla la norma con rango de ley cuando señala que la extracción de órganos procedentes de donantes vivos para su ulterior trasplante en otra persona no podrá realizarse si el donante, por deficiencias psíquicas, enfermedad mental o cualquier otra causa, no puedan otorgar su consentimiento expreso, libre, consciente y desinteresado.

Obsérvese que en esas dos normas no se hace alusión a la situación de incapacitación en la que puede encontrarse una persona con o sin discapacidad sino simplemente a la deficiencia psíquica, a la enfermedad mental o a cualquier otra causa que pueda determinar que no se pueda otorgar un consentimiento expreso, libre, consciente y desinteresado. Esta es, en mi opinión, una redacción bastante deficiente que se debe a un exceso de paternalismo, injustificado en este caso, y que puede dar lugar a una aplicación discriminatoria de la norma. Habría sido mejor si el legislador hubiera hecho mención a la situación de incapacitación legal, en la que se pueden encontrar determinadas personas, que merma su capacidad de otorgar un consentimiento expreso, libre, consciente y desinteresado. Por otro lado, si nos atenemos a la posible participación en este tipo de procesos de donación de órganos de personas que viven con una discapacidad que previamente han sido incapacitadas, deberíamos preguntarnos hasta qué punto deben ser radicalmente excluidos o si cabe alguna manera de permitir su inclusión. Siempre y cuando cuenten con las medidas de apoyo necesarias que garantice la manifestación de un verdadero consentimiento informado y se cumplan otra serie de condiciones (que el probable beneficio sea muy elevado para el receptor, que el riesgo quirúrgico para el donante sea muy bajo, que se hayan agotado todas las opciones terapéuticas, que se hayan agotado las opciones de encontrar un donante que no tenga su capacidad de obrar mermada, que los daños emocionales/psicológicos se minimicen)40 creo que debería discutirse la posibilidad de incluir a las personas que viven con una discapacidad entre los posibles donantes de órganos entre vivos.

Esta es la situación en la que se encuentran las personas con discapacidad respecto a la posibilidad de ser donante vivo de órgano pero muy distinta es la situación si (i) son receptores de órganos ya sea de donante vivo o cadáver o (ii) si son donantes fallecidos. En el primer caso, nos encontramos con la dificultad del artículo 6 Ley 30/1979 pues establece que el transplante sólo se podrá realizar si el receptor es plenamente consciente del tipo de intervención que va a efectuarse, conociendo los posibles riesgos y las previsibles ventajas que, tanto física como psíquicamente, puedan derivarse del trasplante. Esta información permitirá que el receptor exprese por escrito su consentimiento para la realización del trasplante cuando se trate de un adulto jurídicamente responsable de sus actos, o por sus representantes legales, padres o tutores, en caso de pacientes con déficit mental o menores de edad. En el segundo caso, el artículo 10 Ley 30/1979 señala que la obtención de órganos de donantes fallecidos para fines terapéuticos podrá realizarse si la persona fallecida, de la que se pretende extraer órganos, no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de órganos. Dicha oposición, así como su conformidad si la desea expresar, podrá referirse a todo tipo de órganos o solamente a alguno de ellos, y será respetada cualquiera que sea la forma en la que se haya expresado. En el caso de que se trate de menores de edad o personas incapacitadas, la oposición podrá hacerse constar por quienes hubieran ostentado en vida de aquéllos su representación legal, conforme a lo establecido en la legislación civil.

Vemos en esas normas que sí se alude a la situación de incapacidad legal pero la situación no varía demasiado respecto al valor que se otorga al consentimiento de la persona con discapacidad que ha sido incapacitada o respecto a los mecanismos previstos para vencer esa merma de la capacidad de obrar. Así, el documento de instrucciones previas regulado en el art. 11 Ley 41/2002 está vedado a las personas con discapacidad que previamente han sido incapacitadas legalmente ya que sólo podrá otorgarlo una persona mayor de edad, capaz y libre, para manifestar anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. Esto nos permite ver que en la regulación legal que afecta a los transplantes de órganos ya sea entre personas vivas o de un donante cadáver hay problemas de nuevo con el valor que se otorga a la voluntad y al consentimiento de las personas con discapacidad que han sido incapacitadas legalmente.

Por lo que se refiere a (i) los transplantes de médula ósea, la sangre del cordón umbilical o cualquier otro tipo de célula o tejido humanos y (ii) la donación de sangre, estos casos están regulados en el RD 1301/2006 y en el RD 1088/2005 respectivamente. En el primer caso, el art. 3 RD 1301/2006 establece que la donación de células y tejidos humanos será «voluntaria y altruista», no pudiéndose percibir contraprestación económica alguna ni por el donante ni por cualquier otra persona física o jurídica. Los procedimientos médicos relacionados con la extracción no serán «gravosos para el donante vivo, ni para la familia en el caso del donante fallecido». Los donantes vivos podrán recibir una compensación que será abonada por la institución responsable de la extracción y se limitará a cubrir los gastos e inconvenientes derivados de su obtención en concepto de dietas o restitución de ingresos económicos perdidos. No se exigirá al receptor contraprestación alguna por las células y/o tejidos utilizados. El art. 7 RD 1301/2006 se ocupa de la donación y obtención de células y tejidos en donantes vivos y establece una limitación para las personas con discapacidad sin necesidad de que hayan sido incapacitadas legalmente ya que señala que la obtención de células y tejidos de una persona viva para su ulterior aplicación alogénica en seres humanos podrá realizarse si el donante es mayor de edad, cuenta con plena capacidad de obrar y estado de salud adecuado y ha prestado por escrito su consentimiento informado. La limitación tanto para las personas con discapacidad que no han sido judicialmente declaradas incompetentes cuanto para las que sí lo han sido se debe a que, como veremos, la redacción de las normas deja lugar a dudas pues se enumera a las personas con deficiencias psíquicas y con enfermedad mental en un lado y a las personas incapacitadas legalmente en otro. Así, expresamente se señala que «no podrán obtenerse células y tejidos de personas menores de edad o de personas que por deficiencias psíquicas, enfermedad mental, incapacitación legal o cualquier otra causa, no puedan otorgar su consentimiento, salvo cuando se trate de residuos quirúrgicos o de progenitores hematopoyéticos u otros tejidos o grupos celulares reproducibles cuya indicación terapéutica sea o pueda ser vital para el receptor. En estos casos, el consentimiento será otorgado por quien ostente la representación legal». Si, por el contrario, la obtención de células y tejidos de una persona viva es para su procesamiento y posterior uso autólogo o para su uso autólogo eventual, y estamos ante el caso de personas menores de edad o de personas que por deficiencias psíquicas, enfermedad mental, incapacitación legal o cualquier otra causa, no puedan otorgar su consentimiento, este será prestado por su representante legal. El art. 8 RD 1301/2006 se ocupa de la donación y obtención de tejidos y células en donantes fallecidos y señala que su obtención podrá realizarse en el caso de que no hubieran dejado constancia expresa de su oposición, según lo dispuesto en el artículo 11 Ley 41/2002. En el caso de que se trate de menores o personas incapaces de consentir, la oposición a la donación podrá hacerse constar por quienes hubieran ostentado en vida de aquellos su representación legal.

En el segundo caso, la regulación de la donación y la recepción de sangre no hace mención expresa a la posible especificidad que podrían suponer las personas con discapacidad legalmente incapacitadas ya que, por ejemplo, entre los criterios de selección de donantes de sangre total y componentes sanguíneos no se hace expresa referencia a la discapacidad, pero la lectura de los requisitos para ser donante y para ser receptor muestran problemas en la forma de obtención el consentimiento tanto del donante como del receptor. Así, en el art. 4 RD 1088/2005 se establece el principio de altruismo ya que «la donación de sangre y de componentes sanguíneos son actos voluntarios y altruistas». A tal efecto, define la donación voluntaria y altruista como «aquella en la que la persona dona sangre, plasma o componentes celulares por su propia voluntad y no recibe ningún pago por ello, ya sea en efectivo o en alguna especie que pueda ser considerada sustituto del dinero. Pequeños presentes como reconocimiento o el reembolso de los costes directos del desplazamiento son compatibles con una donación voluntaria no remunerada». El art. 6 RD 1088/2005 se ocupa de señalar la información que debe facilitarse a los donantes. Así, «los candidatos a donantes de sangre recibirán información previa por escrito y en lenguaje comprensible, como mínimo, acerca de las condiciones y actividades que excluyen de la donación y de la importancia de no dar sangre si le son aplicables algunas de ellas». La información que se le debe ofrecer, la cual debe ser precisa y presentada de manera comprensible, versará entre otras cosas, sobre el procedimiento de donación; las razones por las que son necesarias la exploración física, anamnesis y análisis de la donación; la importancia del consentimiento informado; los motivos de exclusión temporal y permanente; las razones por las que no se debe donar sangre o componentes sanguíneos; la posibilidad de cambiar de opinión antes de continuar con el procedimiento de la donación o de retirarse o autoexcluirse en cualquier momento; la obligación de informar al donante si los resultados de los análisis ponen de manifiesto cualquier anomalía importante para su salud. Los candidatos a donantes de sangre o componentes sanguíneos serán sometidos a un reconocimiento previo a cada extracción, realizado mediante cuestionario y entrevista personal a cargo de un profesional sanitario debidamente cualificado (art. 9 RD 1088/2005). La información mínima que el centro de transfusión ha de recabar de los donantes en cada donación se compone con los datos personales que lo identifiquen de manera precisa e inequívoca; la anamnesis del donante realizada por personal sanitario debidamente formado, mediante cuestionario y entrevista personal, de forma que permita conocer los factores que puedan ayudar a identificar y descartar a personas cuya donación puede suponer riesgo para la salud de otras, o para su propia salud; la firma del donante en el cuestionario confirmando que ha leído y entendido el material proporcionado, ha tenido la posibilidad de realizar preguntas, ha recibido respuesta satisfactoria a las preguntas planteadas, ha dado su consentimiento, con pleno conocimiento de causa, para proseguir con el proceso de donación, ha sido informado, en caso de donaciones autólogas, de que la sangre autóloga y sus componentes pudieran resultar insuficientes para las necesidades transfusionales previstas.

En estos dos artículos se debería incluir la posibilidad de que una persona con discapacidad con su capacidad de obrar mermada pueda consentir si cuenta con los apoyos necesarios para salvar esa merma. De igual forma, se debería tener en cuenta que la hoja escrita no sólo debe ser comprensible sino que también debería estar en formatos accesibles a todas las personas. Por otro lado, el art. 10 dispone que deberá verificarse que la sangre y los componentes sanguíneos utilizados con fines terapéuticos o destinados a la elaboración de productos sanitarios deberán proceder de personas cuyo estado de salud no suponga efectos nocivos en el donante ni en el receptor. En este artículo la interpretación de la frase “cuyo estado de salud no suponga efectos nocivos en el donante ni en el receptor” debe ser restrictiva para que las personas con discapacidad no sean sistemáticamente excluidas.

Respecto a la administración de la sangre y sus componentes, el art. 15 RD 1088/2005 señala que ésta se realizará siempre por prescripción médica. Siempre que sea posible, el médico que establezca la indicación recabará, después de explicarle los riesgos y beneficios de esta terapéutica, así como sus posibles alternativas, la conformidad del paciente, conforme a lo dispuesto en la Ley 41/2002, particularmente en sus artículos 5, 8, 9 y 10. La remisión que se hace a la norma que regula la autonomía de los pacientes en el ámbito de la sanidad hace que reproduzcan los problemas de consentimiento anteriormente reseñados.

Un tema peliagudo en este ámbito de los tratamientos médicos y de las intervenciones sobre el cuerpo de una persona con discapacidad es el referente al derecho a la sexualidad ya que una de las intervenciones sobre el cuerpo de una persona con discapacidad, en especial si la discapacidad es intelectual o mental, que se practican con bastante frecuencia, previa autorización judicial, es la de la esterilización. Al respecto, la Convención es tajante en sus artículos 17 y 23.1.c cuando afirma que «toda persona con discapacidad tiene derecho a que se respete su integridad física y mental en igualdad de condiciones con las demás» y obliga a los Estados para que tomen medidas efectivas y pertinentes a fin de asegurar que «las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas, mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones que las demás».

Por otro lado, vinculado a este asunto de los derechos a la sexualidad, en la cartera de servicios sanitarios comunes se incluye la reproducción humana asistida como una prestación del Servicio Nacional de Salud cuando haya un diagnóstico de esterilidad o una indicación clínica establecida, de acuerdo con los programas de cada servicio de salud. Las técnicas van desde la inseminación artificial; la fecundación in vitro e inyección intracitoplasmática de espermatozoides, con gametos propios o de donante y con transferencia de embriones, hasta la transferencia intratubárica de gametos. Cuestión distinta son las personas que pueden acceder a dicha técnica, esto es, la pregunta que debe formularse es si todas las personas con discapacidad, independientemente del tipo de discapacidad que tengan o de si están o no incapacitadas legalmente, pueden acceder al servicio de reproducción humana asistida o existe algún tipo de límites. Una vez que se haya establecido la respuesta, cabe formular una nueva pregunta pues es necesario saber si las personas con discapacidad pueden solicitar que el preembrión sea modificado de tal forma que padezca la misma discapacidad.

Respecto a la primera pregunta, el art. 3 Ley 14/2006 establece las condiciones personales de la aplicación de las técnicas de reproducción humana asistida. Las técnicas de reproducción asistida se realizarán solamente cuando haya posibilidades razonables de éxito, no supongan riesgo grave para la salud, física o psíquica, de la mujer o la posible descendencia y previa aceptación libre y consciente de su aplicación por parte de la mujer, que deberá haber sido anterior y debidamente informada de sus posibilidades de éxito, así como de sus riesgos y de las condiciones de dicha aplicación. La aceptación de la aplicación de las técnicas de reproducción asistida por cada mujer receptora de ellas quedará reflejada en un formulario de consentimiento informado en el que se hará mención expresa de todas las condiciones concretas de cada caso en que se lleve a cabo su aplicación. En esta disposición ya se produce una limitación de los derechos de algunos de los colectivos de personas con discapacidad en cuanto que se condiciona la aplicación de las técnicas a la capacidad de firmar un consentimiento informado, lo cual según la Ley 41/2002 está sujeto a determinados condicionantes. La referencia a la plena capacidad de obrar supone un límite infranqueable para las personas con discapacidad que han sido incapacitadas legalmente pues no se contemplan, no ya medidas de apoyo, sino ni tan siquiera la posibilidad de asentir. La limitación se extiende tanto a la posibilidad de ser donante como usuario ya que el art. 5 Ley 14/2006 señala respecto a los donantes que «deberán tener más de 18 años, buen estado de salud psicofísica y plena capacidad de obrar. Su estado psicofísico deberá cumplir las exigencias de un protocolo obligatorio de estudio de los donantes que incluirá sus características fenotípicas y psicológicas, así como las condiciones clínicas y determinaciones analíticas necesarias para demostrar, según el estado de los conocimientos de la ciencia y de la técnica existentes en el momento de su realización, que los donantes no padecen enfermedades genéticas, hereditarias o infecciosas transmisibles a la descendencia». El art. 6 Ley 14/2006 advierte de que sólo podrán ser usuarias de esta técnica las mujeres mayores de 18 años con plena capacidad de obrar, siempre que haya prestado su consentimiento escrito a su utilización de manera libre, consciente y expresa. Entre la información proporcionada a la mujer, de manera previa a la firma de su consentimiento, para la aplicación de estas técnicas se incluirá, en todo caso, la de los posibles riesgos, para ella misma durante el tratamiento y el embarazo y para la descendencia, que se puedan derivar de la maternidad a una edad clínicamente inadecuada. Si la mujer estuviera casada, se precisará, además, el consentimiento de su marido, a menos que estuvieran separados legalmente o de hecho y así conste de manera fehaciente. El consentimiento del cónyuge, prestado antes de la utilización de las técnicas, deberá reunir idénticos requisitos de expresión libre, consciente y formal41.

Respecto a la segunda pregunta, el art. 13 Ley 14/2006 veda dicha posibilidad al señalar que «cualquier intervención con fines terapéuticos sobre el preembrión vivo in vitro sólo podrá tener la finalidad de tratar una enfermedad o impedir su transmisión, con garantías razonables y contrastadas». Dicha terapia sólo podrá autorizarse si (i) la pareja o, en su caso, la mujer sola haya sido debidamente informada sobre los procedimientos, pruebas diagnósticas, posibilidades y riesgos de la terapia propuesta y las hayan aceptado previamente; (ii) se trata de patologías con un diagnóstico preciso, de pronóstico grave o muy grave, y que ofrezcan posibilidades razonables de mejoría o curación; (iii) no se modifiquen los caracteres hereditarios no patológicos ni se busque la selección de los individuos o de la raza.

Los


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