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servicios sanitarios y hospitalarios

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servicios sanitarios y hospitalarios se verían afectados porque deberán adaptarse con el fin de ser accesibles no sólo en cuanto a las barreras arquitectónicas sino también en tanto la información sobre derechos, servicios y prestaciones. Al no prever la nueva realidad de las personas con discapacidad, la Ley 14/86, General de Sanidad, y las leyes de ordenación sanitaria de las Comunidades Autónomas deben reformarse para adaptarse al modelo social de tratamiento tanto de la enfermedad como de la discapacidad si quieren dar un desarrollo real y efectivo a los artículos 43 y 49 de la Constitución. Así, por ejemplo, el artículo 10.1 Ley 14/1986 que enumera una serie de derecho que todas las personas tienen en el ámbito sanitario, se excepciona cuando la persona no esté capacitada para tomar decisiones, en cuyo caso, el ejercicio del derecho corresponderá a sus familiares o personas a él allegadas. Esos derechos son el respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad sin que pueda ser discriminado por razones de raza, de tipo social, de sexo, moral, económico, ideológico, político o sindical; a la información sobre los servicios sanitarios a que puede acceder y sobre los requisitos necesarios para su uso; a la confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en instituciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con el sistema público; a ser advertido de si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen pueden ser utilizados en función de un proyecto docente o de investigación, que, en ningún caso, podrá comportar peligro adicional para su salud; a que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento; y a la libre elección entre las opciones que le presente el responsable médico de su caso, siendo preciso el previo consentimiento escrito del usuario para la realización de cualquier intervención.

Por último, respecto a la eutanasia y el aborto, la regla general en el sistema jurídico español es que ambas prácticas están prohibidas en el Código Penal y sancionadas con penas privativas de libertad. En ambos casos se está dando protección al derecho a la vida reconocido en el artículo 15 de la Constitución Española y que, según ha manifestado el Tribunal Constitucional en la STC 53/85, este derecho, reconocido y garantizado en su doble significación física y moral, es la proyección de un valor superior del orden constitucional -la vida humana- y constituye el derecho fundamental esencial y troncal en cuanto es el supuesto ontológico sin el que los restantes derechos no tendrían existencia posible. De igual forma, en la STC 120/90 el Tribunal Constitucional señaló que el art. 15 no reconoce el derecho a la propia muerte. «El derecho fundamental a la vida, en cuanto derecho subjetivo, da a sus titulares la posibilidad de recabar el amparo judicial y, en último término, el de este Tribunal frente a toda actuación de los poderes públicos que amenace su vida o su integridad. De otra parte y como fundamento objetivo del ordenamiento impone a esos mismos poderes públicos y en especial al legislador, el deber de adoptar las medidas necesarias para proteger esos bienes, vida e integridad física, frente a los ataques de terceros, sin contar para ello con la voluntad de sus titulares e incluso cuando ni siquiera quepa hablar, en rigor, de titulares de ese derecho. Tiene, por consiguiente, el derecho a la vida un contenido de protección positiva que impide configurarlo como un derecho de libertad que incluya el derecho a la propia muerte. Ello no impide, sin embargo, reconocer que, siendo la vida un bien de la persona que se integra en el círculo de su libertad, pueda aquélla fácticamente disponer sobre su propia muerte, pero esa disposición constituye una manifestación del agere licere, en cuanto que la privación de la vida propia o la aceptación de la propia muerte es un acto que la ley no prohíbe y no, en ningún modo, un derecho subjetivo que implique la posibilidad de movilizar el apoyo del poder público para vencer la resistencia que se oponga a la voluntad de morir, ni, mucho menos, un derecho subjetivo de carácter fundamental en el que esa posibilidad se extienda incluso frente a la resistencia del legislador, que no puede reducir el contenido esencial del derecho (...) En virtud de ello, no es posible admitir que la Constitución garantice en su art. 15 el derecho a la propia muerte (...)».

Así, atendiendo a la jurisprudencia constitucional, respecto a la eutanasia el Código Penal dispone en su artículo 143 que será castigada la persona que cause o coopere activamente con actos necesarios y directos en la muerte de otra persona, por petición expresa, seria e inequívoca de ésta, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar. Observamos en la lectura, en primer lugar, que la regla general es que la eutanasia activa directa (para acortar la vida) está penada en el sistema jurídico español y puede llegar a significar el ingreso en prisión de todas las personas que causen o cooperen activamente con actos necesarios y directos. En segundo lugar, se observa que la víctima puede ser tanto una persona con una enfermedad terminal que le va a conducir necesariamente a la muerte42 o con una discapacidad que le puede producir graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar. En tercer lugar cabe señalar que la lectura e interpretación de dicho artículo permite afirmar que tanto (i) los cuidados paliativos (también llamados eutanasia indirecta), que son aquellos actos que van destinados a aliviar el dolor y un efecto secundario es acortarle la vida (teoría del doble efecto), como (ii) la limitación del esfuerzo terapéutico, que consiste en no iniciar o en suspender aquellos tratamientos que sean fútiles y conlleven encarnizamiento terapéutico, son acciones que no están sancionadas penalmente y que incluso llegan a verse como obligaciones deontológicas43. En cuarto lugar, que el supuesto que contempla el Código Penal es aquel en el que hay una petición expresa, seria e inequívoca. Esta regulación, en mi opinión, es respetuosa con lo establecido en la Convención y el resto de los textos normativos que componen el cuerpo de Derecho Internacional de los derechos humanos y no suponen ningún tipo de riesgo para las personas con discapacidad ya que, en general, las prácticas eutanásicas sólo se practicarán sobre personas con una enfermedad terminal o sobre personas con discapacidad siempre y cuando se cumplan una serie de condiciones (petición voluntaria del paciente; relación medico-paciente prolongada; toma de decisión conjunta e informada; ambiente favorable aunque crítico de la toma de decisiones; rechazo razonado de las posibles alternativas; consultas a otros especialistas; petición prolongada en el tiempo; sufrimiento insoportable; método no doloroso y cómodo). En ese caso estarán justificadas y harán que seamos más reflexivos sobre el proceso de la muerte al que inevitablemente todos estamos abocados.

El problema podría plantearse con aquellas personas que sufriendo una enfermedad grave que necesariamente la va a conducir a la muerte o que le va a producir padecimientos permanentes difíciles de soportar no han consentido expresamente. Una posible solución vendrá dada por la generalización de los documentos de instrucciones previas a los que se hacía referencia cuando se trataba el asunto de la donación de los órganos. A través del documento de instrucciones previas se pretende garantizar la autonomía de las personas en los casos en que han perdido la capacidad para manifestarse expresamente. Esto es, en el documento de instrucciones previas una persona de manera intencionada, con conocimiento suficiente y sin influencias externas relevantes, toma una serie de decisiones que deberían ejecutarse cuando por muerte, enfermedad o discapacidad temporal o permanente pierda la competencia o autonomía. Las personas consignan de forma anticipada su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. Así, el documento de instrucciones previas garantiza que la gente pueda seguir conservando el control sobre sus propias vidas, aun en el caso de que se conviertan en incompetentes. No obstante esta posible solución no resuelve todos los problemas ya que podrá seguir habiendo casos en los que la persona no ha manifestado sus instrucciones previas bien porque era imposible que lo hiciera (un bebé) o porque pudiéndolo hacer no lo ha hecho. ¿Qué ocurre en esos casos? La reflexión moral seria y serena debe hacernos indagar los posibles caminos por los que se puede transitar.

Por lo que respecta a la interrupción voluntaria del embarazo, el Código Penal también es taxativo ya que el delito de aborto está regulado en los artículos 144 a 146 CP y las lesiones al feto en los artículos 157 y 158 CP. Esto se debe a que como reconoce el Tribunal Constitucional en la Sentencia 53/85, la Constitución protege el derecho a la vida y esto implica que no puede desprotegerla en aquella etapa de su proceso que no sólo es condición para la vida independiente del claustro materno, sino que es también un momento del desarrollo de la vida misma. La vida del nasciturus, en cuanto éste encarna un valor fundamental -la vida humana- garantizado en el artículo 15 de la Constitución, constituye un bien jurídico cuya protección encuentra en dicho precepto fundamento constitucional. La excepción a esta regla la constituyen los tres supuestos admitidos en la interrupción del embarazo, los cuales siguen estando recogidos en el artículo 417 bis CP de 1973 según la Disposición Derogatoria Única, número 1, letra a) del Código Penal vigente. El primer supuesto es el supuesto terapéutico y en este caso la interrupción del embarazo será legal si es necesaria para evitar un grave peligro para la vida o la salud física o psíquica de la embarazada. Tal situación debe acreditarse con un informe emitido por un médico de la especialidad correspondiente, distinto de aquél por quien o bajo cuya dirección se practique el aborto. El segundo supuesto es el supuesto ético y en este caso el aborto se puede practicar legalmente si se ha producido como consecuencia de un hecho constitutivo del delito de violación siempre que el aborto se practique dentro de las doce primeras semanas de gestación y que el mencionado hecho hubiere sido denunciado. El tercer supuesto es el supuesto eugenésico ya que se permite la interrupción del embarazo cuando se presume/sea probable que el feto nazca con graves taras físicas o psíquicas, siempre que el aborto se practique dentro de las veintidós primeras semanas de gestación y que el pronóstico desfavorable conste en un dictamen emitido por dos Médicos especialistas distintos de aquél por quien o bajo cuya dirección se practique el aborto.

El supuesto que más pudiera afectar a los derechos de las personas con discapacidad reconocidos en la Convención es, sin duda alguna, el tercero ya que en ese caso se podría estar estableciendo un criterio de selección de las personas que van a nacer atendiendo a las probables taras físicas o psíquicas graves; entendiendo probable como la razonable presunción de verdad y la presumible prudencia de los dictámenes médicos en los que los términos absolutos de seguridad o certeza suelen quedar excluidos; entendiendo como graves malformaciones aquellas que hacen que el feto sea inviable, que probablemente no vivirá. Con ello se estaría estableciendo una discriminación por razón de la probable discapacidad. Desde la óptica del modelo social de la discapacidad se entiende que dicho supuesto no es aceptable porque si el embarazo llega a término y se produce el nacimiento de una persona con discapacidad, su vida será tan plena, autónoma e independiente como la del resto de personas ya que la discapacidad sólo es el resultado de la interacción entre las personas con discapacidades y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. Así, no se debe considerar a la discapacidad como un problema individual sino como un problema social. No son las limitaciones individuales las raíces del fenómeno, sino las limitaciones de la sociedad para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social.

Desde mi punto de vista, respetuoso con el modelo social de la discapacidad en derechos humanos, con independencia de si estamos o no en un modelo social, si se han transformado las condiciones sociales, la fundamentación ética de este supuesto se encuentra, primero, ante un acto supererogatorio al exceder lo que normalmente es exigible moralmente a las personas; segundo, ante un acto que puede causar daño al nasciturus una vez que se produzca el nacimiento pues estamos ante casos de graves malformaciones que son incompatibles con la vida. La norma, en efecto, limita la no punibilidad a las graves malformaciones físicas o psíquicas pues, según se interpreta, la regulación jurídica pretendía acotar el supuesto atendiendo a la importancia, la perdurabilidad y el grado de reparabilidad. Como señala Romeo Casabona, «si [las malformaciones] fueran fácilmente eliminables aunque de gran entidad, no se daría este presupuesto legal de la indicación». Posiblemente sea necesario, con el fin de ajustar nuestra regulación jurídica a las exigencias de la Convención, una redacción que elimine la flexibilidad interpretativa y adopte una fórmula como la que aparece en el Código penal alemán que hace referencia a la no eliminabilidad del daño (1994, 356)44. De igual forma, con el fin de ser más exigente y establecer mayores garantías, junto a los dictámenes emitidos por el personal sanitario, podría exigirse que obligatoriamente un comité ético emitiese un informe.

El establecimiento de una regulación de la interrupción voluntaria del embarazo basada no en causas objetivas sino en plazos temporales, tal y como propone otro de los expertos externos, no eliminaría el problema que se viene denunciando pues las prácticas eugenésicas seguirían realizándose. Una ley de plazos no reduciría el número de interrupciones voluntarias de embarazos por graves taras físicas o psíquicas y el único efecto que tendría esta solución sería la constitución de una discriminación indirecta, esto es, una discriminación que se produciría por las consecuencias y efectos de una norma -la ley que estableciese los plazos legales para interrumpir voluntariamente el embarazo de forma legal- que es aparentemente neutra -los plazos son iguales para todos los fetos- cuando no se tiene en cuenta una determinada condición relevante -la grave malformación interpretada como se ha sugerido anteriormente- para dispensar un trato diferenciado. En mi opinión, la interrupción voluntaria del embarazo por causas eugenésicas no debe afrontarse desde la óptica de la igualdad y la no discriminación sino desde la óptica de la protección del derecho a la vida y a la integridad física. Por otro lado, desde la óptica constitucional cabe recordar que el nasciturus aunque constituye un bien jurídico constitucionalmente protegido no es titular del derecho a la vida pues sólo es titular de derechos quien es persona y el nasciturus no es persona. No obstante, la protección que la Constitución dispensa al nasciturus implica para el Estado con carácter general dos obligaciones: (i) abstenerse de interrumpir o de obstaculizar el proceso natural de gestación, y (ii) establecer un sistema legal para la defensa de la vida que suponga una protección efectiva de la misma. Ello no significa que dicha protección haya de revestir carácter absoluto pues, como sucede en relación con todos los bienes y derechos constitucionalmente reconocidos, en determinados supuestos puede y aun debe estar sujeta a limitaciones. En este sentido, el legislador puede tomar en consideración situaciones características de conflicto que afectan de una manera específica a un ámbito determinado de prohibiciones penales. Tal es el caso de los supuestos en los cuales la protección del nasciturus, como bien constitucionalmente protegido, entra en colisión con derechos relativos a valores constitucionales de muy relevante significación, como la vida y la dignidad de la mujer, en una situación que no tiene parangón con otra alguna, dada la especial relación del feto respecto de la madre, así como la confluencia de bienes y derechos constitucionales en juego. Se trata de graves conflictos de características singulares, que no pueden contemplarse tan sólo desde la perspectiva de los derechos de la mujer o desde la protección del nasciturus. Por ello, en la medida en que no puede afirmarse de ninguno de ellos su carácter absoluto, el intérprete constitucional se ve obligado a ponderar los bienes y derechos en función del supuesto planteado, tratando de armonizarlos si ello es posible o, en caso contrario, precisando las condiciones y requisitos en que podría admitirse la prevalencia de uno de ellos. Así, en el supuesto en el que el feto es inviable por sufrir graves taras físicas o psíquicas, no se puede obligar a la madre, bajo la amenaza de una sanción penal, a llevar a término un embarazo de esta naturaleza pues significaría someterla a tratos crueles, inhumanos y degradantes que afectan su intangibilidad moral, esto es, su derecho a la dignidad humana. Vemos que el Tribunal Constitucional considera que si la malformación es grave se puede dispensar un trato diferenciado respecto a aquellos fetos cuyas malformaciones no son graves. La razonabilidad y la proporcionalidad de la medida de trato diferenciado se alcanzan estableciendo la gravedad de las malformaciones.

Dos temas colaterales que, en mi opinión, afectan a la interrupción voluntaria del embarazo bajo el paraguas del supuesto eugenésico son (i) el derecho a acceder a los diagnósticos preimplantatorios y (ii) el derecho de la mujer a ser informada sobre la interrupción voluntaria del embarazo en los ensayos clínicos con medicamentos. En el primer caso, la Ley 14/2006, que tiene como uno de sus objetos el de «regular la aplicación de las técnicas de reproducción humana asistida en la prevención y tratamiento de enfermedades de origen genético, siempre que existan las garantías diagnósticas y terapéuticas suficientes y sean debidamente autorizadas» (art. 1.b), en su artículo 12 señala que aquellos centros que estén debidamente autorizados podrán practicar técnicas de diagnóstico preimplantacional para «la detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento curativo postnatal con arreglo a los conocimientos científicos actuales, con objeto de llevar a cabo la selección embrionaria de los preembriones no afectos para su transferencia»; y para «la detección de otras alteraciones que puedan comprometer la viabilidad del preembrión». En mi opinión, estos diagnósticos tampoco afectan a los derechos de las personas con discapacidad que han sido reconocidos en la Convención ya que sólo autoriza la detección de (i) enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz que no son susceptibles de tratar una vez que se ha producido el nacimiento y (ii) de otras alteraciones que pueden comprometer la viabilidad del preembrión, entendiendo “comprometer la viabilidad” como incompatibles con la vida. Por otro lado, el art. 25.b) de la Convención deja abierta la puerta a estos diagnósticos cuando dice que los Estados se comprometen a proporcionar entre los servicios de salud la pronta detección e intervención.

Respecto al segundo tema, en el ámbito de los ensayos clínicos, aunque no se prohíbe taxativamente la participación de mujeres gestantes, el artículo 6 RD 223/2004 señala que las mujeres gestantes o en período de lactancia sólo podrán participar en ensayos clínicos sin beneficio directo para ellas cuando el CEIC concluya que no suponen ningún riesgo previsible ni para su salud ni para la del feto o niño, y que se obtendrán conocimientos útiles y relevantes sobre el embarazo o la lactancia. Además, nuestro sistema legal exige que los ensayos clínicos con medicamentos respeten los derechos de las personas que participan, salvaguardando su integridad física y mental. Entre estos derechos, qué duda cabe, se encuentran no sólo los derechos específicos que son propios en un ensayo clínico o el derecho genérico a la protección de la salud reconocido en el art. 43 CE sino también cualesquiera otros derechos reconocidos en nuestro sistema jurídico, como puede ser el derecho a la interrupción voluntaria del embarazo cuando la mujer se encuentra en alguno de los tres supuestos ya mencionados.

Uno de los derechos específicos es, según se desprende del artículo 7.2 RD 223/2004, el derecho a ser informado de los objetivos del ensayo clínico, sus riesgos e inconvenientes. A partir de este artículo puede observarse que existe una estrecha conexión con el derecho de la mujer a interrumpir voluntariamente su embarazo. Dicha conexión se debe a que uno de los riesgos del que debe informarse es el de los efectos nocivos que la medicación en estudio puede llegar a tener tanto en la vida y/o salud física o psíquica de la mujer que de forma directa o indirecta participa en un ensayo clínico con medicamentos45 y se queda embarazada cuanto en la formación y normal desarrollo del feto. La información clínica que es necesaria para que una mujer pueda ejercer su derecho a la interrupción voluntaria del embarazo si se encuentra en el supuesto eugenésico, quedaría bajo el artículo 4 Ley 41/2002. Allí se lee que la información clínica que debe proporcionar todo profesional que participa en la actividad asistencial será verdadera, abarcando la finalidad y la naturaleza de la intervención, sus riesgos y consecuencias; se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades; y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. En mi opinión, en la actualidad no se cumple con ninguno de esos objetivos ya que la información ni es de calidad ni es cantidad suficiente por lo que la mujer que durante un ensayo clínico o inmediatamente después de su finalización se quede embarazada puede llegar a desconocer el derecho que le asiste a la interrupción voluntaria del embarazo, la finalidad y la naturaleza de la intervención, y, por supuesto, la información que se ofrece en la hoja de información no le ayuda a tomar una decisión de acuerdo con su propia y libre voluntad. Con el fin de evitar esta situación, la hoja de información de los ensayos clínicos debería ser más explícita. Por otro lado, dicha información deberá facilitarse por escrito ya que así lo exige tanto el art. 7.2 RD 223/2004 cuanto el art. 8.2 Ley 41/2002 porque la interrupción voluntaria del embarazo puede considerarse como un procedimiento que supone riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud física o psíquica del paciente. En este sentido, el art. 10.1 Ley 41/2002 señala que la información por escrito que se le debe proporcionar debe cubrir las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención origina con seguridad, los riesgos relacionados con las circunstancias personales o profesionales del paciente, los riesgos probables en condiciones normales y las contraindicaciones.

IV

A la vista de todo lo anterior creo que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad afecta seriamente a las normas que componen el ordenamiento jurídico español y que regulan la obtención del consentimiento en el ámbito de la investigación biomédica, los tratamientos médicos, los servicios sanitarios y hospitalarios, y la accesibilidad a la información. El art. 12 de la Convención establece el igual reconocimiento de las personas con discapacidad como persona ante la ley. Las personas con discapacidad tienen derecho al reconocimiento de su personalidad jurídica y tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones en todos los aspectos de la vida. Los Estados deberán adoptar las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica y, además, deberán asegurar que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir abusos. Esas salvaguardias deberán asegurar que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas. Al no respetarse el art. 12 se están vulnerando los arts. 3 y 4 ya que no se está respetando la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; ni se está respetando la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; como tampoco se está respetando el deber de asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad. De igual forma no se está respetando el artículo 15 pues se está sometiendo a las personas con discapacidad a tortura y tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes ya que están siendo sometidas a experimentos médicos o científicos sin su libre consentimiento.

El artículo 16 de la Convención también se está vulnerando ya que, a pesar de que el art. 3.8 RD 223/2004 dice que no podrá haber ningún tipo de compensación económica, a excepción del reintegro de los gastos extraordinarios y pérdidas de productividad, cuando las personas que participan en un ensayo clínico con medicamentos sin beneficio potencial directo sean menores de edad o personas incapaces con el fin de evitar su posible explotación, la Ley 14/2007 deja en el aire la cuestión de si es posible remunerar las investigaciones biomédicas que no son un ensayo clínico sin beneficio potencial para los participantes en la que intervienen personas menores de edad o con una discapacidad temporal o permanente que les impide decidir libremente. Esta posible remuneración permitiría que las personas con discapacidad fuesen explotadas y se estableciese algún tipo de violencia o abuso hacia ellas.

El artículo 25 de la Convención también sufriría al no ser respetado el artículo 12 pues aunque las personas con discapacidad gocen del más alto nivel posible de protección de la salud, el paternalismo médico que se mantiene en la actividad biosanitaria determina que algunos de los profesionales de la salud que atienden a las personas con discapacidad no les prestan atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado al no estar sensibilizados respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad por carecer de capacitación y de normas éticas adecuadas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado.

El artículo 23 de la Convención puede verse amenazado por la práctica social de esterilizar a las personas con discapacidad incapacitadas legalmente, en especial si la discapacidad es intelectual. Debe profundizarse el control de las intervenciones en el sistema reproductor, limitando los casos a los mínimos y siempre bajo autorización judicial. En este sentido, los jueces y fiscales deberían recibir una capacitación específica en esta materia.

El artículo 21 de la Convención se vulnera porque ni las hojas de información ni los documentos de consentimiento informado son accesibles al no estar formalizados en los formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el diseño universal, ni se disponen de suficientes medidas de apoyo que permitan a las personas con discapacidad formar parte de manera real y efectiva del proceso de toma decisión.

El artículo 22 de la Convención también se vulnera al no respetarse el artículo 12 ya que se permite que existan injerencias arbitrarias o ilegales en la vida privada y familiar de las personas con discapacidad, en especial en su información relativa a su estado de salud.

¿Cómo puede articularse el art. 12 de la Convención? Aquí simplemente voy a plantear las dos alternativas que se pueden explorar: (i) la capacidad es la misma en el ámbito biosanitario que en el civil o (ii) atendiendo a la especificidad propia del ámbito biosanitario, que hizo que la Ley 41/2002 rebajase la mayoría de edad a los 16 años, la capacidad es diferente en el ámbito biosanitario que en el civil.





A continuación se señalan de modo más concreto los artículos vigentes en nuestro ordenamiento jurídico que se ven afectados por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y se propone una posible solución:



Artículo vigente

Posible Solución

Art 5 RD 223/2004

Medidas de apoyo

Art 7 RD 223/2004

Medidas de apoyo

Art 3.8 RD 223/2004

Medidas de apoyo

Art 20 Ley 14/2007

Medidas de apoyo

Art 3 Ley 41/2002

Medidas de apoyo

Art 2m RD 223/2004

Medidas de apoyo

Art 4 Ley 14/2007

Medidas de apoyo

Art 10.2 Ley 41/2002

Medidas de apoyo

Art 4.1 Ley 41/2002

Medidas de apoyo

Art. 5.3 Ley 41/2002

Medidas de apoyo

Anexos RD 1030/2006

Contemplar las enfermedades raras, las enfermedades mentales, adecuar la cartera de servicios ortoprotésicos

Art. 4 Ley 30/1979

Contemplar la incapacidad legal de las personas con discapacidad. Medidas de apoyo

Arts. 3, 7, 8 RD 1301/2006

Contemplar la incapacidad legal de las personas con discapacidad. Medidas de apoyo

Arts. 4, 6, 9, 15 RD 1088/2005

Contemplar la incapacidad legal de las personas con discapacidad. Medidas de apoyo

Art. 9 RD 2070/1999

Contemplar la incapacidad legal de las personas con discapacidad. Medidas de apoyo

Arts. 3, 5, 6 Ley 14/2006

Contemplar la incapacidad legal de las personas con discapacidad. Medidas de apoyo

Art. 10.1 Ley 14/1986

Medidas de apoyo

Art. 417 bis CP

Limitar legalmente la interpretación de graves malformaciones



5.1.2. Estudio sobre el impacto de la Convención en el ámbito libertad y seguridad.

Investigador responsable: Diego Blázquez Martín.

Sumario: 1. Libertad y Seguridad en la Convención. 2. La doctrina constitucional en materia de libertad y seguridad a la luz de los principios de la convención. 3. Protección y seguridad de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo y emergencias humanitarias. 4. Condiciones del internamientos en instituciones (sociales, médicas, penitenciarias, policiales, etc…). psiquiátricos, pediátricos, residencias, cárceles, centros de acogida a inmigrantes, etc…5. Tratamiento de las personas con discapacidad en instituciones (sociales, médicas, penitenciarias, policiales, etc…). psiquiátricos, pediátricos, residencias, cárceles, centros de acogida a inmigrantes, etc… 6. Tratamiento de las personas con discapacidad por parte de asistentes personales. 7. Elección del lugar donde vivir. 8. Movilidad personal (perros guías etc.) 9. - Otras cuestiones relacionadas. 10. Derecho Penal y discapacidad. Anexo: Tabla resumen de propuestas de modificación normativa.



1.- Libertad y Seguridad en la Convención.

El artículo 14 de la Convención recoge bajo el epígrafe “Libertad y seguridad de la persona” el siguiente contenido:

1. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás:

a) Disfruten del derecho a la libertad y seguridad de la persona;

b) No se vean privadas de su libertad ilegal o arbitrariamente y que cualquier privación de libertad sea de conformidad con la ley, y que la existencia de una discapacidad no justifique en ningún caso una privación de la libertad.

2. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad que se vean privadas de su libertad en razón de un proceso tengan, en igualdad de condiciones con las demás, derecho a garantías de conformidad con el derecho internacional de los derechos humanos y a ser tratadas de conformidad con los objetivos y principios de la presente Convención, incluida la realización de ajustes razonables.

Según el tenor de este precepto parece necesario realizar una serie de remisiones internas para comprenderlo en toda su amplitud. En primer lugar, el art. 14. 1 destaca la igualdad de condiciones, para lo que resulta evidentemente preceptivo referirse al art. 5 de la Convención, sobre Igualdad y no discriminación, con el siguiente contenido:

1. Los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de ella y que tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna.

2. Los Estados Partes prohibirán toda discriminación por motivos de discapacidad y garantizarán a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo.

3. A fin de promover la igualdad y eliminar la discriminación, los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar la realización de ajustes razonables.

4. No se considerarán discriminatorias, en virtud de la presente Convención, las medidas específicas que sean necesarias para acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad.



En segundo lugar, el artículo 14 señala el derecho de las personas con discapacidad “a ser tratadas de conformidad con los objetivos y principios de la presente Convención, incluida la realización de ajustes razonables”. En este sentido, por lo que se refiere a “los principios de la presente convención”, nos hemos de remitir al artículo 3 que consagra los siguientes:

a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;

b) La no discriminación;

c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;

e) La igualdad de oportunidades;

f) La accesibilidad;

g) La igualdad entre el hombre y la mujer;

h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.



No obstante, junto a estos principios, el art. 14.2, como hemos visto, se refiere específicamente a los ajustes razonables, que se definen en el art. 2, §.4 como las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”.

No hay que olvidar una última remisión que realiza el art. 14. 2, cuando habla de “los objetivos de la presente Convención”. Se trata esta de una expresión que solo se vuelve a repetir en el art. 32.1. Lo cierto es que no hay una declaración expresa de objetivos de la norma, lo cual puede ser una cuestión paralela a investigar. Sin embargo, desde una perspectiva que quizás pueda parecer excesivamente formalista y simplificadora, podemos establecer como objetivos de la Convención (a pesar del uso del plural) el propósito general que recoge el art. 1:

promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.

En mi opinión, dada la importancia de la materia y el enfoque transformador que conlleva, es muy necesario tener en cuenta todo el marco normativo que lleva aparejado el art. 14, ya que permite contar con unos elementos interpretativos muy importantes y variados. De esta manera, el art. 1 jugaría como criterio teleológico en el desarrollo del art. 14. Por su parte, el art. 5 establecería un criterio formal; mientras que los art. 3 y 2, §.4, servirían como criterios instrumentales para desarrollar el mandato sobre libertad y seguridad de las personas son discapacidad, constituyendo, por lo tanto, el marco de referencia a la hora de valorar la normativa estatal vigente en las materias del ámbito “Libertad y Seguridad”, y las propuestas de cambios generales necesarios.

No obstante, precisamente por la relevancia que este marco normativo tiene a la hora de abordar adecuadamente este ámbito e importante y reformador impacto que ha de tener en el Ordenamiento jurídico, es necesario continuar con la investigación básica relacionada con el significado de este precepto, siguiendo los estudios ya realizados al respecto.

Sin embargo, al mismo tiempo resulta evidente que el art. 14 de la Convención no agota el ámbito de la libertad y seguridad. Por el contrario constituye el portal del mismo, aunque al mismo tiempo tienen un valor intrínseco por lo que se refiere a la seguridad personal. Así, podemos apreciar como el art. 14 abre un espacio temático propio en el texto de la Convención aunque carezca de ubicación sistemática propia. Sin embargo, lo cierto es que por su contenido los artículos 14 a 20 constituyen un bloque temático cohesionado que se refiere a las libertad personal y de movimientos de las personas con discapacidad que supera la concepción general mucho más estrecha que se refiere a los límites frente al poder, y que incluye la protección de la integridad física y moral frente a un amplio abanico de posibles vulneraciones.

Esta aclaración preliminar resulta fundamental para poder apreciar la extensión que tiene el marco de libertad y seguridad en la Convención, y, a los efectos prácticos perseguidos por esta investigación, es absolutamente básico para analizar el marco constitucional y los cambios que sería necesario introducir en el mismo por lo que se refiere sobre todo a su interpretación, que se vería sustancialmente afectada a través de la cláusula del art. 10.2 de la Constitución, al constituir el contenido de la Convención en este espacio un elemento interpretativo propio aplicable a los derechos de las personas con discapacidad.

2.- La doctrina constitucional en materia de Libertad y Seguridad a la luz de los principios de la Convención.



En nuestra Constitución, los grandes principios sobre libertad y seguridad se recogen en el art. 17 con el siguiente tenor:

1. Toda persona tiene derecho a la libertad y a la seguridad. Nadie puede ser privado de su libertad, sino con la observancia de lo establecido en este artículo y en los casos y en la forma previstos en la ley.

2. La detención preventiva no podrá durar más del tiempo estrictamente necesario para la realización de las averiguaciones tendentes al esclarecimiento de los hechos, y, en todo caso, en el plazo máximo de setenta y dos horas, el detenido deberá ser puesto en libertad o a disposición de la autoridad judicial.

3. Toda persona detenida debe ser informada de forma inmediata, y de modo que le sea comprensible, de sus derechos y de las razones de su detención, no pudiendo ser obligada a declarar. Se garantiza la asistencia de abogado al detenido en las diligencias policiales y judiciales, en los términos que la ley establezca.

4. La ley regulará un procedimiento de "habeas corpus" para producir la inmediata puesta a disposición judicial de toda persona detenida ilegalmente. Asimismo, por ley se determinará el plazo máximo de duración de la prisión provisional.



Ahora bien, a pesar de que la primera oración de este precepto, que es la que nos interesa al fijar el contenido esencial del mismo, se caracteriza por su estandarización y sencillez en los textos estatales e internacionales de Derechos Humanos46, para poder justificar el contenido de este documento resulta necesario discutir y fijar que entendemos por “libertad y seguridad” en nuestro Ordenamiento Jurídico, cuestión que aunque ya se ha tratado abundante y pormenorizadamente por nuestro alto Tribunal, es necesario ajustarla de manera que sea interpretada de manera coherente con el Derecho Internacional de Derechos Humanos, como es mandato del art. 10.2 de Nuestra Constitución, una vez alterado este con la entrada en vigor de la Convención.

En este sentido, para el Tribunal Constitucional, cuando la Constitución de 1978 cita conjuntamente ambas cuestiones (libertad y seguridad), es porque quiere establecer una determinada significación de ambas, frente a la Libertad, como valor superior recogido en el art. 1.1. Así, el Tribunal Constitucional en repetida doctrina desde los inicios de su actividad considera que el significado del valor constitucional de libertad que protege el artículo 17 se refiere a la libertad personal entendida como seguridad personal, esto es, con sus propias palabras: “El derecho que consagra el art. 17 es un derecho a la seguridad personal y por consiguiente a la ausencia de perturbaciones procedentes de medidas de detención o de otras similares, que puedan restringir la libertad personal o ponerla en peligro” (valga como ejemplo consolidado la STC 126/1987, F. J. 4º). Aplicada esta doctrina al asunto que nos ocupa, vendría a significar que deberíamos entender las disposiciones relacionadas con la libertad y la seguridad de las personas con discapacidad como más garantías frente a perturbaciones que restrinjan o pongan en peligro su libertad personal.

Y ello seria coherente con la lectura y aplicación literal del artículo 14 de la Convención, sin embargo parece que lo que hemos llamado el «entramado normativo» de dicho precepto supone un paso más allá de lo que hace la doctrina del Tribunal Constitucional, y que la garantía de la libertad y la seguridad de las personas con discapacidad, debido a sus especiales características no se pueden limitar a la garantía frente a posibles detenciones o limitaciones de su libertad personal en ese sentido. Sino que, por el contrario, la vinculación que realiza el art. 14 de la Convención con los artículos 1, 2, 3 y 5, exige una determinada extensión de las garantías normativas que tenga en cuenta que, en muchas ocasiones, el ejercicio de la libertad personal de las personas con discapacidad no va a ser puesta en peligro por intervenciones directas de terceros, sino por condicionantes físicos o sociales, que no dejan de ser, en su caso, tan gravemente limitadores de la libertad personal como pudiera ser una detención ilegal; así se podría extender la doctrina del TC en su sentencia en amparo 98/86, cuando afirmó que “(…) en este sentido hay que subrayar que no es constitucionalmente tolerable que situaciones efectivas de privación de libertad -en las que, de cualquier modo, se impida u obstaculice la autodeterminación de la conducta lícita” (F.J. 4º).

Creo que de manera más clara podemos utilizar y expandir esta doctrina del alto tribunal a través de la argumentación en esta cuestión en la relevante STC 120/1990, que resuelve la imposición del tratamiento terapéutico correspondiente a los presos del GRAPO en huelga de hambre. En esta paradigmática sentencia el Tribunal Constitucional, recuperando una distinción tradicional, separa la libertad de obrar y la libertad física47. Creo que sería fácil poder incluir esta posible extensión del art. 17 de la Constitución al ámbito que parece querer incluir el art. 14 de la Convención sobre la base de que en muchas ocasiones (acceso a servicios o centros de ocio; tratamiento específico en centros penitenciarios…) estamos hablando de posibles limitaciones a la libertad física y no tanto a la libertad de autodeterminación de las personas con discapacidad.

Por otro lado, la incorporación de esta interpretación del artículo 17 aplicado a las personas con discapacidad a la luz de los principios de la Convención, supone una reconsideración de las condiciones en las que las personas con discapacidad pueden ser vistas sus condiciones de libertad física o el disfrute efectivo de la misma, de manera que debido a la vinculación con el principio de igualdad y no discriminación esto supone de un lado la exigencia de introducción en el sistema jurídico de las mismas garantías que conlleva la perdida o restricción de la libertad en casos solo aplicables a las personas con discapacidad. Y, por otro lado, también supone la exigencia de desarrollo de un enfoque específico para las personas con discapacidad en múltiples ámbitos que garanticen el eficaz disfrute de su derecho a la libertad y la seguridad; y que en esta segunda dimensión ello puede suponer el desarrollo bien de derechos específicos o de técnicas promocionales específicas.



3.- PROTECCIÓN Y SEGURIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN SITUACIONES DE RIESGO Y EMERGENCIAS HUMANITARIAS.



La Ley Orgánica 4/1981, de 1 junio, de los estados de alarma, excepción y sitio no contempla de ningún modo circunstancias específicas que pudieran afectar a las personas con discapacidad, pero parece oportuna la introducción de innovaciones legales basadas en el principio de la igualdad como diferenciación, fundadas en las necesidades particulares de las personas con discapacidad, de manera que se contemplase la posibilidad del desarrollo e inclusión de protocolos de actuación específicos para garantizar la asistencia en esos estados de centros o instituciones que acojan a personas con discapacidad o bien la necesidad de atender a las personas con dependencia total bien de un tercero o de garantía de movilidad de las personas con discapacidad.

En la mayoría de ocasiones, no obstante, no será necesaria ni oportuna la declaración de estado de alarma, sitio o excepción, sino que nos encontraremos en lo que pueden ser consideradas situaciones excepcionales habituales y ya previstas su regulación por el Ordenamiento Jurídico. Por ejemplo, puede ser el caso de una convocatoria de huelga general, o de huelga en el transporte en donde se deberían tomar medidas específicas de apoyo a las personas con discapacidad a la hora de establecer esos servicios mínimos arbitrando transporte público accesible, respecto de las telecomunicaciones o de otros sectores sociales de los que en muchos casos depende la vida, la dignidad y la autonomía de las personas con discapacidad. Y en ese sentido, sería necesario complementar o mejorar en esta dirección la normativa reguladora de servicios esenciales o mínimos. Por otro lado, se deberían garantizar los servicios básicos de atención directa a las personas que viven en sus propios domicilios, según el principio del artículo 11 de la Convención.

De esta manera, y por lo que se refiere a la normativa detectada en este ámbito, seria necesario revisar por parte de los colectivos de personas con discapacidad el art. 1 del Real Decreto 530/2002, de 14 junio, sobre garantía del encaminamiento gratuito de las llamadas a los servicios de emergencia en caso de huelga en el sector de las telecomunicaciones, en desarrollo de la redacción actual del art. 37 d), de la Ley 11/1998, General de Telecomunicaciones de de 24 abril, para determinar si estos servicios garantizados son suficientes para el acceso específico de las personas con discapacidad.

A través de este ejemplo, por ello la dirección que toma en adelante esta investigación acerca de la aplicación de la Convención, en este ámbito, será la revisión de la garantía de la libertad y seguridad personal en situaciones de emergencia en las distintas materias reguladas por la LIONDAU (art. 3), como hemos señalado ya respecto de los transportes o las telecomunicaciones48.

Por lo que se refiere a la atención en dichos casos de crisis, del tipo que sea, la ley 2/1985, de 21 enero, de Protección Civil, no prevé en ningún caso las situaciones específicas que pudieran vivir las personas con discapacidad ante posibles condiciones de alarma. No obstante, en el Anexo I el Real Decreto 393/2007, de 23 de marzo, (BOE 24-03-2007) por el que se aprueba la Norma Básica de Autoprotección de los centros, establecimientos y dependencias dedicados a actividades que puedan dar origen a situaciones de emergencia, si que contempla los centros o instituciones residenciales explícitamente destinadas a personas con discapacidad o en las que pueda haber personas con discapacidad. Sin embargo, el Anexo II no contempla entre las medidas (Contenido mínimo del plan de autoprotección) medidas específicas a tener en cuenta respecto de personas con discapacidad.

En este ámbito normativo, parecería también necesario implantar entre las unidades de Protección civil el nuevo enfoque que supone la ratificación de la Convención a través de la previsión de formación específica49, del art. 6 del Real Decreto 1123/2000, de 16 de junio, por el que se regula la creación e implantación de unidades de apoyo ante desastres. Igualmente, desde esta perspectiva se hecha en falta en la recientemente creada Unidad Militar de Emergencias (RESOLUCIÓN de 19 de enero de 2006, de la Subsecretaría del Ministerio de la Presidencia, por la que se da publicidad al Acuerdo de Consejo de Ministros por el que se crea la Unidad Militar de Emergencias (UME), que no prevé ninguna directiva en este sentido.

En el caso de la normativa de otros ámbitos o actividades peligrosas o situaciones de crisis o emergencia, parece un ejemplo a tener en cuenta el parágrafo 6 del Anexo 9 del Real Decreto 1544/2007, de 23 noviembre, que prevé el establecimiento de planes específicos de evacuación de grandes instalaciones de transporte para personas con discapacidad, o los protocolos contra Incendios en las instalaciones de la Administración General del Estado previstos, en el art. 5 de la Orden de Presidencia 446/2008, de 20 febrero, en desarrollo del Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo, por el que se establecen las condiciones de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad en sus relaciones con la Administración General del Estado.

Sin embargo, respecto de situaciones específicas de riesgo o catástrofe, en el caso de un ámbito muy intervenido y centralizado, como el de los riesgos de la energía nuclear, ni el Real Decreto 1546/2004, de 25 junio, que aprueba el Plan Básico de Emergencia Nuclear, ni la Resolución de 7 junio 2005 del Ministerio del Interior50, no mencionan las posibles necesidades especiales de las personas con discapacidad a la hora de garantizar su libertad y seguridad ante medidas tales como las evacuaciones u otras como los procesos de información pública que requieren intervenciones específicas para las personas con discapacidad, por no hablar de serias limitaciones como lo relativo a la autoprotección.

Respecto de la normativa sobre incendios forestales51, no se hace mención expresa a las situaciones en las que se pudieran ver envueltas personas con discapacidad, y de la misma manera tampoco se contempla esta cuestión como contenido mínimo de los planes locales o autonómicos. Además debería exigirse la presencia dentro de los Planes de autoprotección, para instalaciones potencialmente vulnerables. Por último, sería importante subrayar la dimensión formativa e informativa de estos planes, incorporando programas de simulacros específicos para este tipo específico de operaciones de rescate y salvamento de la población; así como desarrollar las capacidades de autoprotección de las personas con discapacidad en estos casos. Igualmente se pueden analizar desde la perspectiva de la Convención las previsiones normativas ante otros riesgos52:



Por otro lado, también es necesario resaltar en el caso de España como países donante el marco internacional de la cooperación al desarrollo y la acción humanitaria, que el art. 4.c) de la Convención establece que los estados Partes se comprometen a “Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad”, y que el art. 4. 2 explícitamente se cita para la consecución de los derechos sociales, económicos y culturales el marco de la cooperación internacional. De la misma forma, el art. 11 de la Convención sitúa como una responsabilidad internacional la adopción de medidas de protección de las personas con discapacidad “en caso de situaciones de riesgo, incluidas situaciones de conflicto armado, emergencias humanitarias y desastres naturales”.

Por ello, se podría considerar que en la elaboración del futuro Plan Director de la Cooperación Española 2008-2012, en ejecución de la Ley de cooperación internacional (Ley 23/1998, de 7 julio) la ayuda a la discapacidad, fuera considerada como una prioridad sectorial específica, y que esta contara con un mayor grado de concreción que en el actual Plan Director 2004-2008 (vid. pp. 48 y 49). Respeto de la Acción Humanitaria también sería necesaria la concreción en la Estrategia Humanitaria de una línea estratégica la potenciación y garantía de los derechos de las personas con discapacidad para la acción humanitaria oficial española (vid. p. 91 y 92), lo que, por otro lado también sería muy coherente con la preocupación por la vulnerabilidad como criterio de la ayuda humanitaria establecido por la Unión Europea desde la aprobación del Reglamento (CE) N° 1257/96 del Consejo, de 20 de junio de 1996, sobre la ayuda humanitaria. En este sentido, por parte del Estado, igualmente debería considerarse la Convención como una de las líneas específicas de intervención por parte de las Fuerzas Armadas desplegadas en operaciones internacionales.

4.- CONDICIONES DEL INTERNAMIENTOS EN INSTITUCIONES (SOCIALES, MÉDICAS, PENITENCIARIAS, POLICIALES, ETC…). PSIQUIÁTRICOS, PEDIÁTRICOS, RESIDENCIAS, CÁRCELES, CENTROS DE ACOGIDA A INMIGRANTES, ETC…

El primer paso para el internamiento sería la incapacitación53. Por ello, y aunque es cierto que se trata más propiamente del ámbito 1, para comprender desde una perspectiva integral y coherente la posición del autor en las diversas materias a que se refiere este ámbito, se ha considera necesario realizar un análisis personal de la adecuación de la normativa española en esta materia, ya que constituye la pieza clave a la hora de analizar otros problemas particulares.

Para ello previamente es necesario realizar una seria y profunda reflexión acerca del significado y sentido del art. 12 de la Convención, cuyo tenor literal afirma que:

1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica.

2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.



Es cierto que estos preceptos permiten una múltiple y difícil interpretación debido a la complejidad y sofisticada elaboración de los conceptos jurídicos “personalidad jurídica” y “capacidad jurídica”, especialmente por lo que se refiere a la tradición jurídica continental. Por otro lado, estos preceptos no tienen igual significado en las distintas tradiciones jurídicas como tampoco en los diversos lenguajes naturales, sean oficiales o no. En este sentido, es cierto que algunos países durante el proceso de redacción de la Convención pusieron de manifiesto sus reticencias (en algunos casos convertidas posteriormente en reservas). Estas reticencias se centraban en el significado y extensión del concepto “capacidad jurídica”, que se escenificó, como resumidamente señalan Bariffi y Palacios (pp. 104 y 105), a través de “… un enfrentamiento entre aquellos países que abogaban por un reconocimiento pleno, tanto en la capacidad de derecho como de obrar, liderados esencialmente por la Unión Europea, y aquellos países que abogaban por no incluir una referencia relativa a la capacidad de obrar, liderados por un amplio número de países islámicos, China y Rusia. La disputa se saldó al momento de la adopción final de texto por parte del Comité Especial, con la inédita introducción de una nota a pie de página en el artículo 12 con la siguiente enunciación: «En árabe, chino y ruso, la expresión «capacidad jurídica» se refiere a la «capacidad jurídica de ostentar derechos» no a la «capacidad de obrar». Finalmente, la aprobación del texto final por parte de la Asamblea General, omitió la nota de pie de página, dando lugar a una disposición de vanguardia y de gran importancia para las personas con discapacidad, puesto que impone obligaciones a los Estados, que en su gran mayoría, significará la reforma de la legislación doméstica sobre capacidad jurídica”.

En esencia, el significado del art. 12 en su conjunto, vendría a significar en mi opinión que todas las personas gozan por igual de la personalidad jurídica, esto es que son titulares de derechos y de obligaciones; al mismo tiempo, que gozan de capacidad jurídica en igualdad de condiciones. Finalmente, el ejercicio de dicha capacidad jurídica deberá contar con los medios necesarios para la ayuda en la toma de decisiones, modificando el sistema de “sustitución” por el de ayuda54. Por lo tanto, la revisión de la normativa española en materia de limitación de la capacidad de obrar ha de centrarse en la valoración de si se trata de un sistema de “sustitución” o de “ayuda”; y ello desde la base del contenido, límites y garantías que establece la Convención en los apartados 3 y ss. del mencionado y controvertido art. 12 (medidas de apoyo, salvaguardias, proporcionalidad y acceso y disfrute de derechos reales, hipotecarios y de contratación).

En mi opinión, la actual legislación española puede ser entendida como un sistema de “apoyo” y no de “sustitución”, o un sistema “de apoyo” en potencia”. Al plantearlo como una posibilidad o potencialidad del sistema, quiero decir que la normativa en si misma no se puede decir que vulnere el régimen descrito en la Convención, ya que se reconoce siempre y en todo caso la personalidad jurídica de la persona con discapacidad, al mismo tiempo que se reconoce su capacidad jurídica, que se ejerce a través de otro. El art. 760 LEC, establece expresamente la función de la sentencia de incapacitación: “La sentencia que declare la incapacitación determinará la extensión y límites de ésta, así como el régimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado”.

De esta manera, en todo caso, la incapacitación no supone automáticamente una perdida total de la capacidad jurídica. Por el contrario, la norma será la incapacitación parcial que, como expresa casi unánimemente la doctrina civil: “…la restricción afecta a la aptitud para actuar en la esfera patrimonial determinada en la sentencia o, en su defecto, en la que señala la ley (arts. 290, 271, 272 CC y 242.2, 212 CF). La esfera personal no queda afectada, el curador


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