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Participación de pacientes y ciudadanos

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Participación de pacientes y ciudadanos


creo que es muy importante dar papel al usuario,…, en el control de calidad, incrementar su fortaleza”

fomentar la relación con las asociaciones de pacientes”

que ejemplos como el de esta reunión se repitan”

participación activa del usuario a nivel personal y colectivo”

corresponsabilizarse”


Coordinación

incrementar la coordinación con la atención especializada”

coordinación con los recursos de atención sociosanitaria”

incorporación de la enfermería en la implementación del sistema”

visión integradora de otros colectivos, farmacias, ópticos, …”

visión más globalizadora de la primaria”


Agente de salud


que el médico asuma el papel como agente del usuario”

podría aparecer la figura del médico gestor del caso,… mi médico”

el médico, como agente sanitario, pero de buen rollo”


Información al paciente


es preciso información veraz, comprensible y escrita sobre la enfermedad que padece, tratamientos y posibles alternativas”

si las organizaciones de pacientes son una de las fuentes más valoradas a la hora de informar a los pacientes, encuentro que deben ser potenciadas”


Nuevas tecnologías


implantar todo lo que son nuevas tecnologías en la gestión de la medicina de familia y, en general, en la sanidad”

prioridad en el tema de la tecnología de la información”

tecnología de la información para reducir la burocracia”


Prevención


hay que priorizar y dedicar a la prevención un mayor esfuerzo”


3. Priorización


Una vez planteadas las situaciones de mejora en general, el grupo determinó las prioridades que, desde su punto de vista, debían establecerse (Tabla 2).


Tabla 2. Priorización de acciones


Se presentan las acciones más importantes en la atención primaria del Siglo XXI, con la necesidad previa de asegurar la sostenibilidad del sistema sanitario público:


  1. Mejorar la coordinación entre atención primaria y atención especializada y entre medicina y enfermería.

  2. Potenciar el médico como agente sanitario.

  3. Mejorar la utilización de las tecnologías de la información.

  4. Impulsar la formación continuada de los profesionales para la actualización en patologías emergentes y practicar una asistencia más humanizada.

  5. Impulsar la prevención y detección precoz de enfermedades.

  6. Promover la participación del usuario a nivel personal y colectivo, potenciando la corresponsabilización en temas de salud.


DISCUSIÓN


Se han presentado los resultados de la jornada de pacientes y ciudadanos sobre la atención primaria. Los participantes valoraron muy positivamente esta jornada de trabajo, poniendo de manifiesto la necesidad de que se realicen más actividades de este tipo, y otras, que tiendan a la incorporación de los pacientes en los procesos discusión sobre el futuro sistema sanitario.


La aproximación realizada en este estudio sobre la opinión de pacientes y ciudadanos respecto al sistema sanitario y la atención primaria en España, cuenta con una serie de limitaciones. Así, y como es propio de la metodología cualitativa descrita, la selección de los participantes se realiza en base a unos criterios teóricos, previamente establecidos, que sirven para captar una diversidad de opiniones suficiente para el análisis.


Sin embargo, hay que señalar que estos resultados hacen referencia precisamente a lo ocurrido intrínsecamente durante la jornada de trabajo, por lo tanto, no son resultados que puedan ser generalizables a la población, desde un punto de vista estadístico.


Además, es necesario destacar que todos los participantes eran buenos conocedores del sistema y representaban distintas experiencias tanto propias como de colectivos, como así se detalló en los criterios de selección para formar parte del grupo de trabajo.


De todas formas, y para velar por el rigor científico y por la veracidad de la información aquí recogida, se han realizado una serie de técnicas propias de la metodología cualitativa como son:


  • Triangulación: transcripción de las cintas magnetofónicas, notas de los observadores y resumen posterior de la moderadora.

  • Codificación y clasificación de ideas y conceptos clave del discurso.

  • Análisis de la información recogida por dos investigadores de forma independiente y posterior consenso.

  • Retroalimentación: revisión por parte de los participantes de los resultados obtenidos tras el análisis de la información.


Los pacientes, los usuarios del sistema, los ciudadanos en general, han analizado las fortalezas y debilidades de la atención primaria y han manifestado los aspectos a mejorar en los próximos años, con la premisa de que hay que aumentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su propia salud.


BIBLIOGRAFÍA


Black, N. Why we need qualitative research. Journal of Epidemiology and Community Health, 1994; 48: 425-426.


Britten, N, Jones R, Murphy E, Stacy R. Qualitative research methods in general practice and primary care. Family Practice 1995; 12: 104-114.


Crabtree BF, Miller WL (ed). Doing qualitative research. Newbury Park, CA: Sage Publications, 1992.


Fundación Biblioteca Josep Laporte. Estudios cualitativos en ciencias de la salud. http://www.fbjoseplaporte.org.


Ivanof, SD, Hultberg J. Understanding the multiple realities of everyday life: Basic assumptions in focus-group methodology. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2006; 13: 125-132.


Jones R. Why do qualitative research. British Medical Journal 1995; 311: 2.


Krueger RA. Focus groups. A practical guide for applied research. Newbury Park, CA: Sage Publications, 1988.


Mays N, Pope C. Assessing quality in qualitative research. British Medical Journal 2000; 320:50-52.


Ministerio de Sanidad y Consumo. Estrategias para la atención primaria del siglo XXI. Documento de trabajo.


Navarro-Rubio MD, Jovell AJ. Investigación cualitativa. Capítulo 15. En: Jovell, AJ., Aymerich, M. (Ed). Evidencia científica y toma de decisiones en sanidad. Monografías Médicas de la Academia de Ciencias Médicas de Cataluña y de Baleares, 10. Nova Època. Barcelona: Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears, 1999.


Pope C, Mays N. Reaching the parts other methods cannot reach: An introduction to qualitative methods in health and health services research. British Medical Journal 1995; 311: 42-45.


Seale C, Silverman D. Ensuring rigour in qualitative research. European Journal of Public Health 1997; 7: 379-384.


Sim J. Collecting and analysing qualitative data: issues raised by the focus group. Journal of Adv Nursing 1998; 28:345-352.



ANEXO XI. INSTRUMENTOS PARA LA EVALUACION DE LA CVRS

A) CARACTERÍSTICAS DE ALGUNOS INSTRUMENTOS GENÉRICOS DE EVALUACIÓN DE LA CVRS


Cuestionarios genéricos

Dimensiones

Nº ítems

Tiempo

(min)

Aceptabilidad

Validez

Fiabilidad

Sensibilidad al cambio

Simplicidad

Cuestionario de Salud SF-36a


Función física, función social, rol físico, rol emocional, salud mental, vitalidad, dolor corporal –intensidad del dolor y su efecto en el trabajo habitual- , salud general.

36

< 10

+

+

+

+

+

EuroQol-5D

Morbilidad, autocuidado, actividades habituales, dolor o malestar y ansiedad o depresión.

5

< 5

++

+

+

+

++

Viñetas COOP-WONCA

Forma física, sentimientos, actividades sociales, actividades cotidianas, cambio en el estado de salud, estado de salud y dolor.

6

< 5

++

+

+

+

++

Perfil de Salud de Nottinghama

Energía, dolor, movilidad física, reacciones emocionales, sueño y aislamiento social.

38

< 10

+

+

+

+

+

Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad - SIP

Dimensión física (3 categorías)

Dimensión psicosocial (4 categorías)

5 categorías independientes


136

20 - 30

+

+

+

+

-

a Disponibles en la Biblioteca Virtual de instrumentos de resultados percibidos por los pacientes (Red sobre Investigación en Resultados de Salud y Servicios Sanitarios- Red IRYSS).


Fuente: Lizán T y Reig A. La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en la consulta: las viñetas COOP/WONCA. Aten Primaria 2002; 29 (6): 378 – 384.


B) UTILIZACION DE INSTRUMENTOS DE VALORACION DE CVRS EN DETERMINADOS GRUPOS DE USUARIOS


Grupos de población

Sistema de medición

Instrumentos de medida

Fuentes

Nivel de desagregación

Observaciones


NIVEL POBLACIONAL


Personas mayores





Cuestionarios genéricos


Cuestionario de Salud SF-36 (36 ítems)

EuroQol-5D (3 grados por cada una de las 5 dimensiones).

Otros:

Viñetas COOP-WONCA (6 ítems),

Perfil de Salud de Nottingham (38 ítems)

Encuestas de Salud de algunas CCAA

Estudios de investigación

CCAA

Área de Salud

Zona de Salud

Por sexo y edad


Normas poblacionales de referencia para toda la población española.

Permiten establecer comparaciones


El COOP-WONCA es de uso específico para atención primaria.


NIVEL INDIVIDUAL Y GRUPAL


EPOC

Cuestionarios específicos*

Cuestionario Respiratorio St George - SGRQ (50 ítems).

Dimensiones:

Síntomas, actividades e impacto en la vida diaria.



Cuestionario de la Enf Resp Crónica - CRDQ (20 ítems).


Estudios de investigación






Variable

Normas poblacionales de referencia para toda la población española.

Permiten establecer comparaciones



Diseñado para valorar cambios tras intervención (ej.: rehabilitación respiratoria).


Asma

Cuestionarios específicos*

Cuestionario de Calidad de Vida en Pacientes Adultos con Asma - AQLQ (32 ítems) y para Niños con Asma - PAQLQ (23 ítems).

Dimensiones:

Síntomas, limitación de actividades, función emocional y estímulos ambientales (esta última no se incluye en PAQLQ).

Estudios de investigación


Variable

Las versiones españolas han demostrado su validez, fiabilidad y sensibilidad a los cambios.

Se recomienda en niños con asma leve y moderada.

NIVEL INDIVIDUAL Y GRUPAL

HTA

Cuestionarios específicos*

Cuestionario de Calidad de Vida en Hipertensión Arterial – CHAL (55 ítems).

Dimensiones:

Estado de ánimo y manifestaciones somáticas.





Cuestionario de Calidad de Vida en Hipertensión Arterial - MINICHAL (16 ítems).


Estudios de investigación









Variable



Desarrollado en España. Propiedad discriminante para clasificar el impacto de la HTA en la calidad de vida de los pacientes. De uso limitado en la práctica clínica habitual por el largo tiempo de administración (30´si autoadministrado y 25´si administrado por entrevistador).


Versión reducida del CHAL para su uso en la práctica clínica.


Diabetes

Cuestionarios específicos*

Cuestionario de Calidad de Vida en la Diabetes - EsDQOL

(43 ítems). Versión española del DQOL.

Dimensiones:

Satisfacción, impacto, preocupación social/vocacional y preocupación relacionada con la diabetes.

Estudios de investigación



Variable

Diseñado para pacientes con diabetes tipo 1, pero de utilidad demostrada en pacientes con diabetes tipo 2 tratados con insulina.



Osteoarticular

Cuestionarios específicos*

Cuestionario WOMAC

(24 ítems) - específico para artrosis de rodilla y cadera.

Dimensiones:

Dolor, rigidez y capacidad funcional.

Estudios de investigación



Variable


Recomendado por la OARSI (Osteoarthritis Research Society International).



* En estas situaciones también se pueden utilizar instrumentos genéricos o la combinación de un genérico con un específico.

Para ampliar la información sobre instrumentos de CVRS consultar la Biblioteca Virtual de Instrumentos de Resultados Percibidos por los Pacientes (www.redyriss.net).












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Proyecto Atención Primaria del Siglo XXI: Análisis de situación.


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